Klotecorona

In januari moet ik minimaal 7 dagen in isolatie omdat ik besmet ben met de Omikron variant. Da's mooi klote. Hier vind je mijn belevenissen op een paar vierkante meter, wat ik zoal doe in isolatie en misschien nog her en der een tip. Of niet.

3 December 2022, 12:41 - 0 reactie(s)

Corona is weer in huis

Het kan er nog wel bij zo aan het einde van het jaar. De afgelopen week is ons hele huishouden getroffen door een nieuwe golf van corona-besmettingen. Het begon met Finn, de jongste, die vorig weekend al veel hoestte en klaagde over keelpijn. Maandag had hij een positieve test. De rest van ons was nog negatief in de zelftest.

Dinsdag was mijn lief Helena aan de beurt. Ondanks de negatieve test op maandag voelde ze zich niet lekker. Op dinsdagochtend een nieuwe test en boem, raak. Ik had inmiddels een herhaalprik gehaald, die je tegenwoordig op meerdere plekken in Utrecht kunt halen zonder afspraak.

Woensdag voelde ik me niet zo lekker, een beetje lamlendig, wat grieperig. Ik dacht dat het aan de herhaalprik ligt. Het immuunsysteem is zijn werk weer aan het doen. Maar donderdag voelde ik me nog rotter en beroerder. Inmiddels zaten Finn en Helena in isolatie op hun kamers. Tijdens het ziek zijn kon ik dus nog eens op en neer lopen voor drankjes, lunch, zakdoeken en oplaadkabels. Zowel Tess als ik testen nog altijd negatief.

Vrijdag voelde ik me niet veel beter. Toch maar weer een test. Raak. Positief. Het zat er inmiddels wel aan te komen natuurlijk. Maar nu kwam de grote puzzel, want hoe doen we dit in ons huishouden? Finn is klachtenvrij en mag bijna weer naar buiten/school, Tess is nog altijd negatief getest en Helena ligt ziek op bed. Gelukkig kon de GGD goed helpen in een telefoongesprek. We hoeven als gezin niet los op eigen kamers te blijven, Tess als enige niet-besmette moet wel wat afstand houden en we moeten goed rekening houden wie wat gebruikt.

Inmiddels hoest en proest ik me kwijt, kan ik niet echt de rust vinden om niks te doen (daarom zit ik weer te schrijven…) en proberen we met elkaar het weekend een beetje vorm te geven.

In je eentje Corona hebben is stom, maar als gezin is er ook geen klap aan! Ik ga deze keer geen corona-dagboek bijhouden! Geen zin in!

18 October 2022, 09:52 - 88 reactie(s)

De vermoeidheid heeft een naam

De grootste klap kwam op woensdag 28 september. Ineens overviel me de angst dat alles anders zou worden. Dat ik nu niet meer dezelfde Frank zou zijn. Ik zit achter het scherm en lees waarom ik me al maanden zo voel. Waar de vermoeidheid vandaan komt en waarom het maar niet weggaat. Het is 12 uur na een telefoontje van de leverarts en ik blijk ineens een ziekte onder de leden te hebben. Een zeldzame, progressieve en chronische ziekte.

De chronische ziekte heet PSC, de afkorting voor Primaire Scleroserende Cholangitis. Een hele mond vol, dus ik hou het bij PSC. In het kort is PSC een ontsteking aan de galwegen binnen en buiten mijn lever.

Wat is PSC

Bij PSC zijn meerdere galwegen ontstoken, zowel de grote galwegen buiten als de kleine galwegen binnen de lever. Primair betekent dat de oorzaak van de aandoening onbekend is. Scleroserend wil zeggen dat er sprake is van uitbreiding van de vernauwing in de lever. Door deze vernauwingen ontstaan ontstekingen van de galwegen wat soms leidt tot verstopping. Door die verstopping kan de galvloeistof niet weg uit mijn lever. De afvalstoffen die in de galvloeistof zitten, gaan ophopen in de lever waardoor er leverschade ontstaat. Uiteindelijk kan daardoor leverfalen optreden.

De symptomen zijn eigenlijk al jaren aanwezig. Ik ben veel moe gedurende de dag. Niet een beetje moe omdat ik hard heb gefietst of iets zwaars heb getild. Meer alsof je een klap met een voorhamer krijgt op je hoofd en je echt helemaal niets meer kunt. Je kunt alleen gaan liggen en uitrusten. Na de diagnose PSC door de leverarts ben ik slechts een zoektocht verwijderd van meer informatie. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging heeft een uitstekend feitelijke uitleg over de symptomen, de herkomst en de behandeling van PSC.
Drie jaar aan symptomen hadden ineens een naam gekregen voor me. De moeheid, jeuk, geelzucht. Alles viel op zijn plek voor me.

Onderzoek

In 2019 had ik in de zomermaanden plots last van enorme jeuk en geelzucht. Toen begonnen de eerste verschijnselen van moeheid. Ik begreep niet waar het vandaan kwam en mijn huisarts verwees me door naar het ziekenhuis. Daar begonnen we met bloedonderzoek. Ik had hogere leverwaarden bleek uit bloedonderzoek, maar een echte oorzaak konden we niet vinden. Tijdens een aansluitende zomervakantie in Frankrijk sliep ik de eerste week heel veel, maar in de tweede week was alles plots verdwenen. Bloedonderzoek na de vakantie liet zien dat de leverwaarden waren gedaald. OK. Een kleine glitch in the matrix, we gaan weer door. Zo leek het.
Sinds de komst van Covid-19 in 2020, de lockdowns en het thuiswerken, had ik vaker last van moeheid. Ik schreef het toe aan de onbekende en nieuwe situatie van een pandemie, en andere zorgen die we in en om ons huishouden hadden. Na mijn eigen corona-besmetting in januari 2022 kwam de moeheid in alle hevigheid terug in het voorjaar. Ik dacht direct aan long covid, vanwege alle andere gevallen om mij heen en de aandacht er voor. Maar bloedonderzoek liet zien dat de leverwaarden weer erg hoog waren. De leverarts was nu meer alert en stelde voor om aanvullend onderzoek te doen. Deze zomer heb ik meer bloedonderzoek gedaan, een leverbiopt en een MRI scan. Eind september krijg ik de diagnose van de leverarts, het is geen long covid maar PSC.

Medicatie

PSC is een zeldzame ziekte. Er zijn iets meer dan 1000 gevallen bekend in Nederland en rond de 100.000 wereldwijd. Het is een progressieve en chronische ziekte. Dat betekent dat met de tijd de symptomen heviger worden en dat er nog geen geneesmiddel voor is. De behandeling van PSC richt zich vooral op het voorkomen van de ziekteverschijnselen. Ik heb gelukkig nog weinig last van erge jeuk en geelzucht. De vermoeidheid is wel steeds meer aanwezig. Op dit moment slik ik een relatief lage dosis ursodeoxycholzuur (Ursochol) om te zien hoe dat aanslaat. Het kan het ziekteproces wat vertragen en de leverfuncties gedeeltelijk verbeteren.
Omdat PSC zorgt voor littekenweefsel op je lever, zal deze steeds slechter gaan functioneren. Nu is je lever best een belangrijk orgaan. De beste remedie om PSC te verwijderen op dit moment, is een levertransplantatie.

Zover is het bij mij nog niet. Na een uitgebreid gesprek met mijn leverarts lijkt het er op dat alles zich nog in een relatief vroeg stadium bevindt. PSC openbaart zich veelal vanaf je 40e jaar. Het komt twee keer zoveel voor bij mannen als bij vrouwen. De herkomst van PSC is nog onbekend.

Dagelijks leven

De afgelopen weken heb ik een kleine groep vrienden en familie op de hoogte gebracht van de situatie. Ik ben gewoon aan het werk en ben zo nu en dan op bijeenkomsten. Daar heb ik de afgelopen tijd dit verhaal in het midden gelaten. Het moment was er niet naar. Of de reden om bij elkaar te zijn leende zich er niet voor om uitgebreid over een chronische leverziekte te praten.

Gisterenavond merkte ik weer dat ik echt in een andere manier van leven ben beland. Ik was op een bijeenkomst van Digitale Fitheid, waar we in een kleine groep wat show-and-tell sessies hadden. Wie gebruikt welke tools om notities te maken, wat zijn handigheden, interessante hacks etc. Normaal laat ik er graag wat dingen zien die ik zoal doe en ga ik veel in gesprek met anderen om er van te leren. Maar onderweg op de fiets merkte ik al dat ik wat meer moe was dan ik dacht. Eenmaal in de zaal heb ik rustig gezeten en vooral geluisterd. Ik heb zelf niet té actief meegedaan, omdat ik merkte dat het niet ging. Ik voelde me steeds meer moe worden en de hoofdpijn nam toe. Na anderhalf uur fietste ik naar huis, doodmoe. Thuis ben ik linea recta naar bed gegaan. Ik was helemaal stuk en kon geen gedachte meer afmaken.

Toekomst

Dus hoe nu verder? Ik doe mijn best de dagen zo goed mogelijk zinvol te vullen. Met werk, gezin en mijn hobbies. Als ik de vermoeidheid voel komen, weet ik dat het tijd is om rust te nemen. Die ik dan ook móet nemen. Weg van diep denkwerk, even wat ontspannen en na een tijdje weer kijken hoe het verder gaat.
Ondertussen gaan de onderzoeken in het ziekenhuis door. Ik heb deze week een nieuwe echo voor mijn galblaas, bloedonderzoek gaat door en we bekijken of ik een chronische darmontsteking heb. Er is vaak overlap tussen PSC en Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Dat moeten we nog verder uitzoeken. Ik ga dus nu de molen in van medicatie, onderzoek en een andere levensstijl. Mijn alcoholgebruik neemt al drastisch af en mijn dieet pas ik langzaam maar zeker aan naar minder vlees en meer vegetarisch.

Voorwaarts!

PS: Twee extra plekken om meer te lezen over PSC zijn het PSC Expertisenetwerk en de pagina van de Maag Lever Darm Stichting. Alle andere zoekresultaten neem ik met een fikse korrel zout en hooguit als anekdotische verhalen. Net als mijn verhaal anekdotisch is en geen medische aanbevelingen bevat.

3 August 2022, 13:12 - 22 reactie(s)

Een dagje in het ziekenhuis

Het systeemplafond flitst voorbij, plaat per plaat, terwijl twee ziekenbroeders mij van de dagbehandeling naar de radiologie afdeling rijden. Ik lig in een ziekenhuisbed. Als een filmscene zie ik de route naar de afdeling. Waar de camera gefocust is op de ziekenbroeder en de rest van het ziekenhuis zich in onverwachte hoeken laat zien.

Een half uur later kan ik het niet laten. Terwijl ik de pijn probeer weg te ademen vraag ik de Radiologie assistente alles wat ik normaal in interviews vraag. Hoe is ze dit beroep gaan doen, wat spreekt haar zo aan. Wat wil ze nog doen, wat wilde ze worden vroeger? Ze vertelt honderduit over haar werk, waar ze nu voor studeert. Ze wilde eigenlijk dierenarts assistente worden maar tijdens een open dag van de opleiding zag ze dit vak langskomen. En dat sprak haar veel meer aan. Maar ze wil geen arts worden. Teveel studie. Ze is liever aan het werk. Met mensen.

De pijn gaat niet snel weg. De arts heeft zojuist een “korte dikke naald” (hoorde ik hem nog zeggen) in mijn lever gestoken. Om wat weefsel weg te nemen voor nader onderzoek. De leverbiopt is nodig om na te gaan of mijn vermoeidheid komt van een mogelijke auto-immuun ziekte of dat Longcovid nog altijd een mogelijkheid is. Terwijl ik me al veel beter voel dan twee weken terug. Bijna geen vermoeidheid meer. Ik werk weer volle dagen. Ik heb ‘s avonds nog energie. Maar dit onderzoek kan meer duidelijkheid geven. De pijn in mijn rechterschouder en bij mijn buikvlies scheurt door mijn lijf. Tijd voor wat pijnstillers.

Twee uur op mijn zij liggen. Om op de wond te drukken en uit te rusten. Ik ben moe van de pijnscheuten maar inmiddels gaat het beter. Na 2 uur krijg ik eindelijk wat te eten. Twee broodjes en een kop thee. Heerlijk.

Ik moet nog twee uur uitrusten op de Dagbehandeling. Prima. Het ziekenhuisbed kan ik in alle standen zetten, beter dan wat ik thuis heb. Om me heen is het druk. De verpleging helpt iedereen, maakt overal grapjes en is serieus als nodig. Ik lach stilletjes om het steenkolenengels van een van de verpleegkundigen, “Yes you can sit on de bedrand now. En then over een half hourtje you can leave for the house. Maar you must wel careful zijn.”
Iedereen doet zo zijn best voor ons. Ik voel me er zelfs een beetje schuldig over. Ik ben gewend om voor mezelf te zorgen en accepteer moeilijk hulp van anderen. Het is dan ook voor het eerst dat ik in een ziekenhuis lig. Ik kan me voorstellen als je hier vaste klant bent, dat je er makkelijker in wordt.

Nu moet ik nog een week wachten op de uitslag. Als we in de Toscaanse zon genieten van een vakantie. Maar stiekem voelt dit ook een beetje als een vakantiedag. Zeker nu de pijn is weggeëbd dankzij de pijnstillers.

2 June 2022, 08:42 - 34 reactie(s)

Rust en long covid

Het lag niet in mijn lijn der verwachtingen dat ik de tag klotecorona nog eens zou gebruiken, maar hier zijn we dan! In januari was ik een week uitgeschakeld door corona. Een week isolatie in wat later mijn werkkamer zou worden, daarna ging ik weer aan het werk. Maar de afgelopen tijd merkte ik een terugslag. Veel vermoeidheid. Heel veel vermoeidheid. Een vermoeidheid die midden op de dag je volledig uitschakelt, als een hamer op je achterhoofd. Ik kan de dag prima beginnen. Geconcentreerd werken. Schrijven. Webteksten reviseren en met collega’s sparren over de aanpak van een interview of hoe we een campagne aanvliegen met nieuwe teksten en artikelen. Ik kan prima een paar beeldbel-afspraken hebben met collega’s en opdrachtgevers, niets aan de hand. Maar in de middag komt de klap.

Futloos

Wat ik voorheen afdeed als een middagdip is nu een stormachtig ravijn waar ik in donder. Letters dansen voor me op het scherm, waar ze niet horen te dansen. Ik lees een paragraaf om een minuut later dezelfde paragraaf weer te moeten lezen. Zodat ik weet wat ik heb gelezen en wat ik er mee moet doen. Hoofdpijn. Slaperig. Futloos. Een alles verzengende vermoeidheid.

Daarbij kwam de laatste weken ook nog eens kortademigheid, benauwd, last van mijn borst. Al met al ging het niet heel lekker. Ik werkte door, op halve kracht. In de weekenden sliep ik bij. Ik lag soms een hele zaterdag op bed en kwam er alleen even uit om wat te eten en mijn gezicht te laten zien aan mijn gezin.

Frustratie

Ik raakte gefrustreerd dat ik niet aan de verwachtingen kon voldoen thuis en op mijn werk. Gefrustreerd dat ik zomaar halve dagen sliep en niets nuttigs deed. Gefrustreerd van mijn hardloop-tempo, dat dramatisch was ingezakt. Stelde ik me niet aan, was het niet een soort middagdip-in-overdrive, waar ik me maar overheen moest zetten? Ben ik niet gewoon lui? Moet ik niet gewoon wat beter mijn best doen, dan gaat het vanzelf wel over?

Je begrijpt, dat kan zo niet doorgaan.

De afgelopen dagen bezocht ik mijn huisarts. Die heeft natuurlijk geen magische pil voor me om alles op te lossen, maar met een goed gesprek kwamen we wel tot de conclusie dat we een en ander moeten testen en dat we zaken moeten uitsluiten. De komende tijd ga ik bij een sportarts een inspanningstest doen, om de staat van mijn conditie, hart en longen vast te stellen. Er zijn inmiddels 4 buisjes bloed afgenomen om te testen en over een paar weken kan ik bij een ergotherapeut terecht. Daar gaan we kijken hoe we mijn dag- en energie-indeling kunnen verbeteren. In de tussentijd hou ik mijn eigen dagen weer goed in de gaten. Ik probeer mijn werk over de dag te verdelen waarbij ik gefocust werk meer naar de ochtend schuif. De middagen zijn voor kleinere klusjes, die minder cognitieve druk nodig hebben. Of ik rust wat uit. Ik prijs me gelukkig met Kaliber, waar veel begrip is voor de situatie en we samen zoeken naar de beste oplossing voor iedereen.

Wu Wei

Ik moet accepteren dat ik voorlopig meer rust nodig heb. De rust komt niet door niets met schermen te doen, maar het wel te doseren. Rust komt van wandelen, en niet te proberen weer op mijn oude niveau te hardlopen. Rust zit in het loslaten van de frustratie rondom de situatie en het accepteren.

Toevallig kwam ik een paar dagen terug een bekende term tegen in de nieuwsbrief van Wouter van Noort, wu wei. Een term uit het Taoïsme die vertelt over moeiteloze actie, het rustig krijgen van de geest en een bewuste manier om de wereld om je heen niet te forceren. Paradoxaal draait het in wu wei ook om het raken in een staat van flow en taken uit te voeren met maximale efficiëntie en kunde. Ik voel dat de weg vooruit in die richting zit. Accepteren dat de situatie nu is zoals het is. Werken aan herstel door er niet geforceerd aan te werken. Met mijn Westerse mindset om doelgericht te werken en opvoeding van “dingen doen” zal dat niet eenvoudig zijn, maar het is noodzakelijk.

We gaan moedig voorwaarts!

22 January 2022, 10:15 - 1 reactie(s)

Dag 7

Hoera! Ik ben weer uit isolatie! Gisteren was ik een volle dag klachtenvrij dus dat betekent dat ik vandaag weer in het gewone leven mag deelnemen. Ik hoef niet meer in de wannabe studentenkamer van 10 vierkante meter alles te doen, niet meer met een mondkapje door de gezamenlijke ruimte schuifelen als er niemand is, ik kan gewoon iets uit de koelkast pakken en een kop koffie maken. Heerlijk!

De isolatie is me niet tegengevallen, maar ik besef dat we gelukkig moeten zijn met de ruimte die we hebben. We hebben een extra kamer over die we als isolatieruimte kunnen inrichten. Zo kan de rest van het gezin doorgaan met hun leven. Als we dat niet hebben, dan wordt het allemaal erg complex. Ik kan me voorstellen dat je er dan voor kiest om als heel gezin een periode in isolatie/quarantaine te gaan om er zo maar vanaf te zijn.

Gisteren heb ik ook voor het eerst weer wat langer gewerkt. Vooral veel inhaalwerk, mails, overleggen via Slack. Komend weekend ga ik zeker weer eens lekker naar buiten. Even een wandeling maken, misschien wat hardlopen. En ik ga de isolatiekamer opruimen, schoonmaken en klaarmaken om een werkkamer van te maken. De afgelopen 2 jaar heb ik op onze slaapkamer gewerkt. Gelukkig met een kamerscherm en video-apps die een blurry background maken. Maar het is onhandig. Als Helena eerder naar bed wil kan ik niet doorwerken op een groot scherm. Het voelt als een oneigenlijk gebruik van de ruimte. Wat ik deze week meemaakte in de isolatiekamer is dat het veel rustiger voelde om daar te werken, om te weten dat niet iemand ineens kan binnenkomen om zich om te kleden, om was te pakken of iets anders te doen. De kamer is een toegewezen werkkamer. Dat geeft toch een rustiger gevoel blijkt nu. Dat is een voordeel van de isolatie, dat zoiets er uit komt.

Nu eerst zelf verse koffie zetten en de dag tegemoet treden!

21 January 2022, 11:02 - 2 reactie(s)

Dag 6

De dag begint gelukkig al beter dan de vorige. Niet meer hoestend en verkouden. Dat is een goed teken! Ik moet zeggen dat de slaapbank het nog redelijk goed doet als slaapplek voor langere tijd. Ik ben blij als ik weer in mijn eigen bed kan kruipen maar dit is een prima vervanging geweest.
Inmiddels zit ik deels te werken en deels wat eigen zaken te regelen. In Obsidian orden ik oudere notities en bekijk met een schuin oog wat er zoal in die community gebeurt. We proberen Finn’s aankomende 10e verjaardag te organiseren. Hij wil heel graag een gaming-verjaardag. Maar 6 – 7 van die schreeuwende gamers in huis, ik weet niet of ik dat aankan!

Ik zie dat Erik ook weer in isolatie is gegaan. Ik ben naar zijn voorbeeld met deze serie begonnen en nu gaat hij naar mijn voorbeeld weer verder met zijn serie. Zo schrijven we dat internet wel vol!

Gisteren heb ik weer 4 afleveringen gezien van Manifest, seizoen 2. Het verhaal begint zich nu al flink uit te waaieren en ik weet niet of ik daar op zit te wachten. Wat is het toch dat dit soort series sterk beginnen maar het niet voor elkaar krijgen om na 1 seizoen te zeggen: “Dit is het, dit is het verhaal. Hier is de bad guy, dit is het complot en we hebben de wereld gered. Nu zijn we klaar.” Om kijkcijfer redenen wordt er toch doorgezet en wordt een verhaal enorm uitgesponnen tot geen mens er meer een touw aan kan vastknopen. I’m looking at you, Lost!

Ik kreeg van een trouwe lezer nog de vraag of ik nu een liveblog of een lifeblog schrijf. Dat is een goede vraag, dank trouwe lezer! Tja, ik noem het een liveblog, maar dat zou impliceren dat je per minuut kunt meelezen wat er gebeurt in Isolatie Station Utrecht. Het is misschien meer een lifeblog. Een zeer strakke en binaire scheiding die De Oude Weblogkliek ooit in het leven riep, de lifeloggers en de linkbloggers. De een haalde er sardonisch genoegen uit om de ander online onderuit te halen. Maar naderhand dronk iedereen samen een biertje bij de weblogmeeting.
Met mijn oude blogs was ik duidelijk een linkblogger. We linkten naar alles wat we tegenkwamen. Ik doe dat nog steeds veel, maar er is iets meer mix in gekomen. Deze serie is duidelijk een lifelog. Ik schrijf over de dagelijkse beslommeringen. Het is nog niet zoals “die liftloggers” vroeger deden… “Ik stond in de rij bij de kassa. In de verte hoorde ik een reiger…”

Maar goed, lifeloggen in plaats van livebloggen. Dat laatste is gisteren schijnbaar bij de Youtube video van BOOS gedaan. Dat is toch gek als je er over nadenkt? Waarom zou je een liveblog bijhouden van een video waar je versneld doorheen kunt spoelen?

Mag ik trouwens nog mijn jaloezie uitspreken hoe deze vrouw haar avondroutine heeft ingevuld met de meest ingenieuze en nieuwsgierigmakende gadgets? Zo wil ik ook wel in isolatie gaan!

Tot zover de ochtendbeslommeringen. Tijd om te bedenken hoe ik de middag ga invullen.