Digging the digital

Archives for 2022

Slaapstand paniek

door

Vanochtend startte mijn Mac opnieuw op. Nadat ik hem gisterenavond in slaapstand had weggelegd. Alle apps die ik in de slaapstand had achtergelaten, startte weer op. In tegenstelling tot een “normale” opstart.

Uiteindelijk krijg ik de Apple melding dat mijn computer is herstart vanwege “een probleem”. Als ik vervolgens de details van het probleem open, kan ik er eerlijk gezegd weinig wijs uit. Zoals ik het lees is de Mac redelijk paniekerig in slaapstand gegaan en daardoor opnieuw opgestart.

Maar wat voor de paniek zorgde voor het slapen gaan? Misschien de onafgemaakte tekst die ik in Obsidian had staan? Of het wegklikken van een tab omdat het uploaden van een document constant mislukte?

Paniekerig in slaapstand gaan. Dat is voor mensen al niet goed. Laat staan voor computers.

Leesvoer: Hoe lees je MacOS Crash rapportages?

Een log van mijn webreizen deze week.

door

Eigenlijk is het best dubbel. Als ik een interessante link post, dan probeer ik er toch altijd een verhaal om te vertellen. Wat maakt de doorklik de moeite waard, welke quote of inzicht valt me op. Als ik in mijn RSS reader blader, valt mijn oog vaak op de individuele blogposts met links die de auteur de afgelopen week heeft verzameld. Een lijst met links. Niets meer en niets minder. De titel van de link maakt me vaak al nieuwsgierig. Ik vertrouw de blogger er op dat hij de juiste links cureert en deelt. Kwaliteit voorop.

Afgelopen week was ik veel aan het werk maar kwam ik genoeg inspiratie, toffe sites en nieuws tegen. Bij deze de lijst! Happy clicking!

De vermoeidheid heeft een naam

door

De grootste klap kwam op woensdag 28 september. Ineens overviel me de angst dat alles anders zou worden. Dat ik nu niet meer dezelfde Frank zou zijn. Ik zit achter het scherm en lees waarom ik me al maanden zo voel. Waar de vermoeidheid vandaan komt en waarom het maar niet weggaat. Het is 12 uur na een telefoontje van de leverarts en ik blijk ineens een ziekte onder de leden te hebben. Een zeldzame, progressieve en chronische ziekte.

De chronische ziekte heet PSC, de afkorting voor Primaire Scleroserende Cholangitis. Een hele mond vol, dus ik hou het bij PSC. In het kort is PSC een ontsteking aan de galwegen binnen en buiten mijn lever.

Wat is PSC

Bij PSC zijn meerdere galwegen ontstoken, zowel de grote galwegen buiten als de kleine galwegen binnen de lever. Primair betekent dat de oorzaak van de aandoening onbekend is. Scleroserend wil zeggen dat er sprake is van uitbreiding van de vernauwing in de lever. Door deze vernauwingen ontstaan ontstekingen van de galwegen wat soms leidt tot verstopping. Door die verstopping kan de galvloeistof niet weg uit mijn lever. De afvalstoffen die in de galvloeistof zitten, gaan ophopen in de lever waardoor er leverschade ontstaat. Uiteindelijk kan daardoor leverfalen optreden.

De symptomen zijn eigenlijk al jaren aanwezig. Ik ben veel moe gedurende de dag. Niet een beetje moe omdat ik hard heb gefietst of iets zwaars heb getild. Meer alsof je een klap met een voorhamer krijgt op je hoofd en je echt helemaal niets meer kunt. Je kunt alleen gaan liggen en uitrusten. Na de diagnose PSC door de leverarts ben ik slechts een zoektocht verwijderd van meer informatie. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging heeft een uitstekend feitelijke uitleg over de symptomen, de herkomst en de behandeling van PSC.
Drie jaar aan symptomen hadden ineens een naam gekregen voor me. De moeheid, jeuk, geelzucht. Alles viel op zijn plek voor me.

Onderzoek

In 2019 had ik in de zomermaanden plots last van enorme jeuk en geelzucht. Toen begonnen de eerste verschijnselen van moeheid. Ik begreep niet waar het vandaan kwam en mijn huisarts verwees me door naar het ziekenhuis. Daar begonnen we met bloedonderzoek. Ik had hogere leverwaarden bleek uit bloedonderzoek, maar een echte oorzaak konden we niet vinden. Tijdens een aansluitende zomervakantie in Frankrijk sliep ik de eerste week heel veel, maar in de tweede week was alles plots verdwenen. Bloedonderzoek na de vakantie liet zien dat de leverwaarden waren gedaald. OK. Een kleine glitch in the matrix, we gaan weer door. Zo leek het.
Sinds de komst van Covid-19 in 2020, de lockdowns en het thuiswerken, had ik vaker last van moeheid. Ik schreef het toe aan de onbekende en nieuwe situatie van een pandemie, en andere zorgen die we in en om ons huishouden hadden. Na mijn eigen corona-besmetting in januari 2022 kwam de moeheid in alle hevigheid terug in het voorjaar. Ik dacht direct aan long covid, vanwege alle andere gevallen om mij heen en de aandacht er voor. Maar bloedonderzoek liet zien dat de leverwaarden weer erg hoog waren. De leverarts was nu meer alert en stelde voor om aanvullend onderzoek te doen. Deze zomer heb ik meer bloedonderzoek gedaan, een leverbiopt en een MRI scan. Eind september krijg ik de diagnose van de leverarts, het is geen long covid maar PSC.

Medicatie

PSC is een zeldzame ziekte. Er zijn iets meer dan 1000 gevallen bekend in Nederland en rond de 100.000 wereldwijd. Het is een progressieve en chronische ziekte. Dat betekent dat met de tijd de symptomen heviger worden en dat er nog geen geneesmiddel voor is. De behandeling van PSC richt zich vooral op het voorkomen van de ziekteverschijnselen. Ik heb gelukkig nog weinig last van erge jeuk en geelzucht. De vermoeidheid is wel steeds meer aanwezig. Op dit moment slik ik een relatief lage dosis ursodeoxycholzuur (Ursochol) om te zien hoe dat aanslaat. Het kan het ziekteproces wat vertragen en de leverfuncties gedeeltelijk verbeteren.
Omdat PSC zorgt voor littekenweefsel op je lever, zal deze steeds slechter gaan functioneren. Nu is je lever best een belangrijk orgaan. De beste remedie om PSC te verwijderen op dit moment, is een levertransplantatie.

Zover is het bij mij nog niet. Na een uitgebreid gesprek met mijn leverarts lijkt het er op dat alles zich nog in een relatief vroeg stadium bevindt. PSC openbaart zich veelal vanaf je 40e jaar. Het komt twee keer zoveel voor bij mannen als bij vrouwen. De herkomst van PSC is nog onbekend.

Dagelijks leven

De afgelopen weken heb ik een kleine groep vrienden en familie op de hoogte gebracht van de situatie. Ik ben gewoon aan het werk en ben zo nu en dan op bijeenkomsten. Daar heb ik de afgelopen tijd dit verhaal in het midden gelaten. Het moment was er niet naar. Of de reden om bij elkaar te zijn leende zich er niet voor om uitgebreid over een chronische leverziekte te praten.

Gisterenavond merkte ik weer dat ik echt in een andere manier van leven ben beland. Ik was op een bijeenkomst van Digitale Fitheid, waar we in een kleine groep wat show-and-tell sessies hadden. Wie gebruikt welke tools om notities te maken, wat zijn handigheden, interessante hacks etc. Normaal laat ik er graag wat dingen zien die ik zoal doe en ga ik veel in gesprek met anderen om er van te leren. Maar onderweg op de fiets merkte ik al dat ik wat meer moe was dan ik dacht. Eenmaal in de zaal heb ik rustig gezeten en vooral geluisterd. Ik heb zelf niet té actief meegedaan, omdat ik merkte dat het niet ging. Ik voelde me steeds meer moe worden en de hoofdpijn nam toe. Na anderhalf uur fietste ik naar huis, doodmoe. Thuis ben ik linea recta naar bed gegaan. Ik was helemaal stuk en kon geen gedachte meer afmaken.

Toekomst

Dus hoe nu verder? Ik doe mijn best de dagen zo goed mogelijk zinvol te vullen. Met werk, gezin en mijn hobbies. Als ik de vermoeidheid voel komen, weet ik dat het tijd is om rust te nemen. Die ik dan ook móet nemen. Weg van diep denkwerk, even wat ontspannen en na een tijdje weer kijken hoe het verder gaat.
Ondertussen gaan de onderzoeken in het ziekenhuis door. Ik heb deze week een nieuwe echo voor mijn galblaas, bloedonderzoek gaat door en we bekijken of ik een chronische darmontsteking heb. Er is vaak overlap tussen PSC en Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Dat moeten we nog verder uitzoeken. Ik ga dus nu de molen in van medicatie, onderzoek en een andere levensstijl. Mijn alcoholgebruik neemt al drastisch af en mijn dieet pas ik langzaam maar zeker aan naar minder vlees en meer vegetarisch.

Voorwaarts!

PS: Twee extra plekken om meer te lezen over PSC zijn het PSC Expertisenetwerk en de pagina van de Maag Lever Darm Stichting. Alle andere zoekresultaten neem ik met een fikse korrel zout en hooguit als anekdotische verhalen. Net als mijn verhaal anekdotisch is en geen medische aanbevelingen bevat.

Shoulders All The Way Down

door

Shoulders All The Way Down by Ton Zijlstra (zylstra.org)

Newton in 1675 famously said about his work, that if he was seeing further it was by standing on the shoulders of giants.*
Doing so he acknowledged the lineage of the things he worked on, which he added his own combinatory creativity to, gaining us all very considerable new insights.
This weekend re…

Deze observatie van Ton vind ik interessant: “Yet if then all we do is scanning history’s horizon for giants that stand out, we may find none, several, or usually one nearer that will have to do as big enough and simply assume that’s where the horizon is, while overlooking everyone else that any giants and we are always building on.”

Het refereert voor mij net zo goed aan de vaak vergeten geschiedenis van ons land. Of andere landen. Denk hoe vrouwen in het verleden zijn weggevaagd uit de geschiedenis. Of dat nu de geschiedenis van een land is, of de herkomst van uitvindingen waar we dagelijks nog gebruik van maken. Zoals de computer. Denk aan het eenzijdige beeld wat we tot voor kort kregen over de Gouden Eeuw. Denk aan het inktzwarte verleden van een land als de USA, waar slavernij en ongelijkheid nog tot 1968 (!!) een issue was. En waar Nederland zelfs een rol in speelde. De eerste slaven die in Amerika aankwamen, vertrokken maanden eerder op een Engels schip vanuit Vlissingen.
Standing on the shoulder of giants is soms eenvoudig. Als die giants in je directe omgeving zijn. Je collega’s, gelijkgestemden, je netwerk waar je je veilig en gehoord voelt. Spannender wordt het als je schouders wil vinden van andere meningen, van nieuwe inzichten. En daar op klimt. Zeker weten dat je een heel nieuw en verrassend uitzicht krijgt!

 

door §

The Two Definitions of Zettelkasten by Chris AldrichChris Aldrich (boffosocko.com)

What do we mean when we say Zettelkasten? There’s a specific set of objects (cards and boxes or their digital equivalents), but there’s also a spectrum of methods or practices which can be split into two broad categories. TL;DR
Historically, Zettelkasten as used to describe both Luhmann’s note…

door

What “Work” Looks Like (blog.jim-nielsen.com)

Collaboration is amazing! There’s absolutely no trade-offs, right?
The mantra of sharing your work and involving everyone in decisions naturally leads to inviting and copying people into things that add no value to them, or you.
That’s from “The Case Against Collaboration”, an interesting pi…

Interessant hoe dit een issue blijft voor veel mensen. Werk is pas werk als je ook in een werkhouding zit. Achter je laptop, typen. Of met mensen in een kamer, praten. Maar veelal gebeurt het echte creatieve werk als je niet aan het werk bent. Maar fietst, loopt, sport, over andere dingen nadenkt.