Een weekend met pijnstillers, ambulance en rust

Soms eet je iets te pittig of schrok je te veel. Soms heb je wat stress en zit je niet lekker in je vel. De afgelopen weken had ik zo nu en dan wat last van mijn maag. Pijnlijk, maar na een dag rust was alles weer de oude. Tot afgelopen vrijdag. Toen ik op de Spoedeisende Hulp van het Amphia Ziekenhuis in Breda belandde. Met een acute alvleesklierontsteking…

Vrijdag: Ambulance en pijnstillers

Het begon allemaal op een vrijdagavond toen Helena en ik Finn naar mijn ouders in Breda brachten. Op dat moment was er nog niets aan de hand. We wilden ons omkleden en naar een bruiloftsfeest in Rotterdam te gaan. Maar binnen een uur na aankomst begon ik hevige pijn in mijn maag te voelen. De steken waren zo intens dat ik kermend van de pijn op bed lag. Ik kon niet meer rustig ademen en wilde constant bewegen om de pijn te verlichten. Het werd zo erg dat Helena besloot om 112 te bellen. Die waren er redelijk snel en ik kreeg direct pijnstillers om me kalm te krijgen. Na een lange intake over mijn geschiedenis met PSC, wat dat eigenlijk is en wat er nu gaande is, besloten ze me mee te nemen. Op naar het Amphia Ziekenhuis in de ambulance.

Ik was inmiddels weer iets meer bij mijn positieven van de pijnstillers. Die waren nogal heftig en zorgden voor…laten we zeggen, bijzondere bijeffecten… Want als je twee doses Fentanyl krijgt en wat Esketamine (S-ketamine) dan heeft dat wel een effect op je.
Bij de Spoedeisende Hulp kreeg ik direct een infuus en na wat uren wachten en vaak dezelfde vragen beantwoorden, mocht ik naar de Acute Opname Afdeling. Een speciale opname-afdeling waar je maximaal 48 uur blijft. Een prima eenpersoonskamer met eigen badkamer en toilet, en een iPad om TV te kijken en wat te browsen. Ik viel als een blok in slaap om vroeg in de ochtend weer wakker te worden.

Zaterdag: Digitale afhankelijkheid en dossiers

Op zaterdag had ik nog steeds pijn in mijn maag. Gedurende de ochtend zou de MDL-arts van het Amphia langskomen om een behandelplan op te stellen. Tot die tijd had ik dus weinig te doen. Er was echter één probleem. Ik had mijn telefoon niet bij me. In de drukte met de ambulance en de brancard, was mijn telefoon bij mijn ouders blijven liggen. Dus ik kon niemand bereiken. Helena was inmiddels terug gereden naar Utrecht en lag uitgeput in bed, bleek later.

Er gebeurde iets bijzonders. Ik had een gevoel van rust, omdat ik geen telefoon had, niemand kon bellen, geen app kon openen om iets te doen. Maar na een tijdje werd ik toch onrustiger. Ik zat in een situatie dat ik toch wel met een vertrouwd iemand wilde praten en overleggen. Ik vroeg tenslotte naar een telefoon op de afdeling. Dat gaf wel het volgende probleem, wie kan ik bellen? Ik wist één telefoonnummer uit mijn hoofd, van Helena. Die nam nog niet op, omdat ze haar telefoon op stil heeft staan als ze slaapt. Ik wist verder geen enkel nummer uit mijn hoofd, de vloek van de moderne contact-apps op je telefoon!

De iPad is een prima service van het ziekenhuis. Ik kan browsen, dus bijvoorbeeld naar mijn online mail. Maar ja… ik heb al jaren alle wachtwoorden in 1Password zitten en ik heb dus geen idee wat dat wachtwoord is. De herstel-optie werkt vaak met SMS of een app op je telefoon, en tja, die lag bij mijn ouders. Een bijzondere situatie. Ik had het internet, maar kon er niets mee doen wat voor mij op dat moment van waarde was. Dat gaf me te denken, hoe ik mijn eigen privacy te veel afhankelijk heb gemaakt van digitale middelen.

Ik belde mijn eigen nummer, die lag immers bij mijn ouders. Maar omdat ik met een telefoon van het ziekenhuis belde, was de beller “Anoniem” en namen mijn ouders niet op. Pas na een paar uur had ik Helena aan de lijn en konden we een plannetje maken. Zij zou naar Breda komen om te zien hoe verder en Finn ophalen bij mijn ouders.

Inmiddels was de MDL-arts al op bezoek. Hij bevestigde de alvleesklierontsteking. Hij twijfelde of ik moest blijven. Was het niet verstandiger om me over te plaatsen naar het Diakonessenhuis in Utrecht, mijn eigen ziekenhuis? Die hebben immers al mijn gegevens, mijn eigen MDL-arts is daar én het is 500 meter van ons huis vandaan.Ze hadden die nacht al mijn dossier opgevraagd bij het Diak, maar na 12 uur was nog steeds niet alles binnen. Tot zover de soepele uitwisseling van gegevens tussen ziekenhuizen. Zélfs als je als patiënt daar heel uitdrukkelijk toestemming voor hebt gegeven. Wat opvallend is dit nieuwsbericht dan. Hier heb ik dus echt last van gehad dit weekend. Het had zoveel soepeler gekund als mijn toestemming overal duidelijk was geweest.

De arts ging bellen en er bleek een bed vrij, er is ruimte in het schema van de ambulance dus daar ging ik weer. Onder de bloedhete middagzon in een ambulance met net te weinig airco, naar Utrecht.

Zondag: Thuis en rusten

Ik kwam op de MDL-afdeling van het Diak, op een groepskamer met één andere patient. Ze ligt te slapen, de kamer is lekker koel. Ik kijk uit over de Bosboomstraat, die in het verlengde ligt van onze straat. Ik kan bij wijze van spreken nét niet bij mijn eigen WiFi-punt. Zo dicht bij huis ben ik.
Helena komt wat spullen brengen en we praten over wat er is gebeurd de afgelopen 24 uur. Het heeft op ons beiden een impact gemaakt. We kijken vooruit. Wat betekent zo’n ontsteking in relatie tot mijn ziekte? Moet er iets veranderen in medicatie, dieet, levensstijl? Halverwege komt een collega van mijn eigen MDL-arts informeren naar de situatie. Ze legt uit dat de ontsteking niet kwaadaardig is, dat we er op tijd bij zijn. Het is nu nog onduidelijk hoe het is te behandelen, dat is iets voor later. Op dit moment is het belangrijkste dat ik herstel, dat mijn bloedwaarden weer normaal worden en dat ik naar huis kan. Ik lig nog altijd aan een infuus om voldoende vocht in mijn lichaam te krijgen en de ontsteking schoon te spoelen. Doodop van de dag val ik weer in een diepe slaap.

Zondagochtend begint met goed nieuws, alles is weer bij het oude, de pijn is weg, ik mag naar huis. Een douche om op te frissen, een klein ontbijt, spullen pakken en afscheid nemen van mijn kamergenoot. Zij was er slechter toe dan ik, met meer complicaties. Hopelijk mag ze dinsdag naar huis. Ik wandel rustig naar huis en de rest van de dag lig in de hangmat. Niks doen. Een beetje lezen, wat mensen bellen en bijpraten.

Herstellen en vooruit kijken

Het is nu tijd om op te knappen. Ik ben nog steeds snel moe. Als ik de vaatwasser uitruim en me douche, dan moet ik weer rusten. Dat zal de komende dagen wel beter worden. Mijn maag is nog altijd gevoelig maar niet pijnlijk. Ik hoop snel met mijn MDL-arts verder te kijken, of er een relatie is met PSC en hoe ik deze aanvallen kan voorkomen.

Afgelopen dagen hebben me weer doen realiseren hoe belangrijk onze gezondheid is en hoe snel omstandigheden kunnen veranderen. Het belang van een goede gezondheid en de steun van dierbaren is duidelijker dan ooit. Ik ben dankbaar voor de zorg die ik heb ontvangen van de artsen en verpleegkundigen in zowel het Amphia Ziekenhuis als het Diakonessenhuis. Ze hebben me gerustgesteld en behandeld met professionaliteit en empathie. En ik weet dat ik delen van mijn communicatie-beleid moet aanpassen. Ik wil een creditcard-formaat kaartje met relevante telefoonnummers en data altijd bij de hand hebben. Ik ga de wachtwoorden van een paar belangrijke online diensten aanpassen zodat ze veilig zijn maar ik ze wel kan onthouden. Mocht ik nog eens in zo’n situatie komen zonder eigen telefoon of wachtwoordmanager, dan kan ik in elk geval wat meer doen dan alleen wat blogs en nieuwssites lezen. Ik ben blij met alle hulp die ik krijg, tegelijk wil ik zoveel mogelijk zelfredzaam zijn.