Digging the digital

De vermoeidheid heeft een naam

door

De grootste klap kwam op woensdag 28 september. Ineens overviel me de angst dat alles anders zou worden. Dat ik nu niet meer dezelfde Frank zou zijn. Ik zit achter het scherm en lees waarom ik me al maanden zo voel. Waar de vermoeidheid vandaan komt en waarom het maar niet weggaat. Het is 12 uur na een telefoontje van de leverarts en ik blijk ineens een ziekte onder de leden te hebben. Een zeldzame, progressieve en chronische ziekte.

De chronische ziekte heet PSC, de afkorting voor Primaire Scleroserende Cholangitis. Een hele mond vol, dus ik hou het bij PSC. In het kort is PSC een ontsteking aan de galwegen binnen en buiten mijn lever.

Wat is PSC

Bij PSC zijn meerdere galwegen ontstoken, zowel de grote galwegen buiten als de kleine galwegen binnen de lever. Primair betekent dat de oorzaak van de aandoening onbekend is. Scleroserend wil zeggen dat er sprake is van uitbreiding van de vernauwing in de lever. Door deze vernauwingen ontstaan ontstekingen van de galwegen wat soms leidt tot verstopping. Door die verstopping kan de galvloeistof niet weg uit mijn lever. De afvalstoffen die in de galvloeistof zitten, gaan ophopen in de lever waardoor er leverschade ontstaat. Uiteindelijk kan daardoor leverfalen optreden.

De symptomen zijn eigenlijk al jaren aanwezig. Ik ben veel moe gedurende de dag. Niet een beetje moe omdat ik hard heb gefietst of iets zwaars heb getild. Meer alsof je een klap met een voorhamer krijgt op je hoofd en je echt helemaal niets meer kunt. Je kunt alleen gaan liggen en uitrusten. Na de diagnose PSC door de leverarts ben ik slechts een zoektocht verwijderd van meer informatie. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging heeft een uitstekend feitelijke uitleg over de symptomen, de herkomst en de behandeling van PSC.
Drie jaar aan symptomen hadden ineens een naam gekregen voor me. De moeheid, jeuk, geelzucht. Alles viel op zijn plek voor me.

Onderzoek

In 2019 had ik in de zomermaanden plots last van enorme jeuk en geelzucht. Toen begonnen de eerste verschijnselen van moeheid. Ik begreep niet waar het vandaan kwam en mijn huisarts verwees me door naar het ziekenhuis. Daar begonnen we met bloedonderzoek. Ik had hogere leverwaarden bleek uit bloedonderzoek, maar een echte oorzaak konden we niet vinden. Tijdens een aansluitende zomervakantie in Frankrijk sliep ik de eerste week heel veel, maar in de tweede week was alles plots verdwenen. Bloedonderzoek na de vakantie liet zien dat de leverwaarden waren gedaald. OK. Een kleine glitch in the matrix, we gaan weer door. Zo leek het.
Sinds de komst van Covid-19 in 2020, de lockdowns en het thuiswerken, had ik vaker last van moeheid. Ik schreef het toe aan de onbekende en nieuwe situatie van een pandemie, en andere zorgen die we in en om ons huishouden hadden. Na mijn eigen corona-besmetting in januari 2022 kwam de moeheid in alle hevigheid terug in het voorjaar. Ik dacht direct aan long covid, vanwege alle andere gevallen om mij heen en de aandacht er voor. Maar bloedonderzoek liet zien dat de leverwaarden weer erg hoog waren. De leverarts was nu meer alert en stelde voor om aanvullend onderzoek te doen. Deze zomer heb ik meer bloedonderzoek gedaan, een leverbiopt en een MRI scan. Eind september krijg ik de diagnose van de leverarts, het is geen long covid maar PSC.

Medicatie

PSC is een zeldzame ziekte. Er zijn iets meer dan 1000 gevallen bekend in Nederland en rond de 100.000 wereldwijd. Het is een progressieve en chronische ziekte. Dat betekent dat met de tijd de symptomen heviger worden en dat er nog geen geneesmiddel voor is. De behandeling van PSC richt zich vooral op het voorkomen van de ziekteverschijnselen. Ik heb gelukkig nog weinig last van erge jeuk en geelzucht. De vermoeidheid is wel steeds meer aanwezig. Op dit moment slik ik een relatief lage dosis ursodeoxycholzuur (Ursochol) om te zien hoe dat aanslaat. Het kan het ziekteproces wat vertragen en de leverfuncties gedeeltelijk verbeteren.
Omdat PSC zorgt voor littekenweefsel op je lever, zal deze steeds slechter gaan functioneren. Nu is je lever best een belangrijk orgaan. De beste remedie om PSC te verwijderen op dit moment, is een levertransplantatie.

Zover is het bij mij nog niet. Na een uitgebreid gesprek met mijn leverarts lijkt het er op dat alles zich nog in een relatief vroeg stadium bevindt. PSC openbaart zich veelal vanaf je 40e jaar. Het komt twee keer zoveel voor bij mannen als bij vrouwen. De herkomst van PSC is nog onbekend.

Dagelijks leven

De afgelopen weken heb ik een kleine groep vrienden en familie op de hoogte gebracht van de situatie. Ik ben gewoon aan het werk en ben zo nu en dan op bijeenkomsten. Daar heb ik de afgelopen tijd dit verhaal in het midden gelaten. Het moment was er niet naar. Of de reden om bij elkaar te zijn leende zich er niet voor om uitgebreid over een chronische leverziekte te praten.

Gisterenavond merkte ik weer dat ik echt in een andere manier van leven ben beland. Ik was op een bijeenkomst van Digitale Fitheid, waar we in een kleine groep wat show-and-tell sessies hadden. Wie gebruikt welke tools om notities te maken, wat zijn handigheden, interessante hacks etc. Normaal laat ik er graag wat dingen zien die ik zoal doe en ga ik veel in gesprek met anderen om er van te leren. Maar onderweg op de fiets merkte ik al dat ik wat meer moe was dan ik dacht. Eenmaal in de zaal heb ik rustig gezeten en vooral geluisterd. Ik heb zelf niet té actief meegedaan, omdat ik merkte dat het niet ging. Ik voelde me steeds meer moe worden en de hoofdpijn nam toe. Na anderhalf uur fietste ik naar huis, doodmoe. Thuis ben ik linea recta naar bed gegaan. Ik was helemaal stuk en kon geen gedachte meer afmaken.

Toekomst

Dus hoe nu verder? Ik doe mijn best de dagen zo goed mogelijk zinvol te vullen. Met werk, gezin en mijn hobbies. Als ik de vermoeidheid voel komen, weet ik dat het tijd is om rust te nemen. Die ik dan ook móet nemen. Weg van diep denkwerk, even wat ontspannen en na een tijdje weer kijken hoe het verder gaat.
Ondertussen gaan de onderzoeken in het ziekenhuis door. Ik heb deze week een nieuwe echo voor mijn galblaas, bloedonderzoek gaat door en we bekijken of ik een chronische darmontsteking heb. Er is vaak overlap tussen PSC en Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Dat moeten we nog verder uitzoeken. Ik ga dus nu de molen in van medicatie, onderzoek en een andere levensstijl. Mijn alcoholgebruik neemt al drastisch af en mijn dieet pas ik langzaam maar zeker aan naar minder vlees en meer vegetarisch.

Voorwaarts!

PS: Twee extra plekken om meer te lezen over PSC zijn het PSC Expertisenetwerk en de pagina van de Maag Lever Darm Stichting. Alle andere zoekresultaten neem ik met een fikse korrel zout en hooguit als anekdotische verhalen. Net als mijn verhaal anekdotisch is en geen medische aanbevelingen bevat.

Reader Interactions

Comments

  1. Wat een heftig verhaal, Frank. Maar wel mooi geschreven. Ik kende de ziekte nog niet (heb zelf Crohn, dus het stuk over zoeken naar een diagnose en omgaan met vermoeidheid herken ik). Veel sterkte met het vinden van een weg.


  9. Jemig, wat een verhaal, Frank. Dat je nu weet wat het is lijkt me fijn. Maar die medische molen is vast zwaar, net als het aanpassen aan deze nieuwe werkelijkheid. Veel sterkte!


  18. Damn lieve Frank. Maar/en tussen de regels door lees ik ‘hoop’, hou daar ajb aan vast met die andere drie thuis. Knuffel!!


  20. Sterkte man, heftig verhaal waar je nu midden in zit.

    Wens je alles goeds toe om dit een plek te geven in je leven

  25. Tjee Frank. Ook al is het een opluchting dat er nu een oorzaak; het blijft klote. Nu het een naam heeft, kan er wellicht iets meer gedaan worden om kwaliteit van leven iets te verbeteren. Sterkte bij vervolgonderzoeken en het vinden van een weg om er mee om te gaan.


  28. Wat vreselijk! Ik heb een klein piepje hiervan mogen ervaren (galwegontsteking, geelzucht, alvleesklierontsteking), maar deze aandoening kende ik niet. Ik sla je verhaal op in mijn ‘lever dossier’. Goed dat je het deelt, maar bovenal veel sterkte!


  29. Jeetje Frank wat heftig zeg. Heel veel succes met het vinden van de beste weg om hiermee om te gaan ❤️ Verder mooi geschreven en we zien elkaar weer eens in Utrecht!


  33. Dat is naar nieuws Frank. Ontzettend veel sterkte met de zoektocht naar een goede modus qua medicatie en levensstijl.

  37. Jeetje Frank, heftig voor je. Had er net als iedereen hier nog nooit van gehoord. Het geeft wel je kracht aan om er nu zo mee om te gaan. Sterkte man, laten we hopen dat een medicijn onderweg is. Hug’s from the South

  40. Wat een rotsituatie! Enorm veel sterkte. Hou je haaks en blijf positief. Succes met de noodzakelijke lifestyle changes.

  42. Wat heftig voor je, Frank. Het leven is niet altijd rechtvaardig, dat blijkt maar weer. Ik wens jou en jullie sterkte, en hoop met jou op de lichtpuntjes die ook in je verhaal zitten.

  48. Hoi Frank, we spraken elkaar eergisteren en toen sprak je er in een bijzin over. Je bent er nu al wat langer mee vertrouwd ook, natuurlijk. In het gesprek moest ik denken aan dat ene online forum waar patienten elkaar helpen met kennis en ervaringen rondom hun aandoeningen, maar ik kwam niet op de naam. Ik heb het weer gevonden, het heet PatientsLikeMe, en uiteraard is er een groep mensen aanwezig die ook PSC hebben. Wellicht heb je er wat aan: https://www.patientslikeme.com/patients/search?filter%5Bexclude_deceased%5D=true&filter%5Ball_of_condition_ids%5D%5B%5D=96

  49. @frank sjonge Frank, dat is nogal een boodschap. Helpt het om je energie te verdelen? Of werkt dat niet zo.. is het gewoon afwachten wanneer er een verstopping optreed en oplost

  50. @frank Jee. Dat wist ik helemaal niet. ❤️ Ik heb geen tips, behalve goed luisteren naar je lichaam. Ik weet wel dat iedereen met een beperking geneigd is om die te negeren. Wat vaak onnodig meer schade oplevert dan op tijd stoppen. En dat je het alleen leert met vallen en opstaan.

  54. @frank goedemorgen Frank…..als je de discipline op kunt brengen is de beste modus : 20 min werken, 10 min pauze. Neurologisch onderzoek heeft laten zien dat we 20 min onze concentratie goed kunnen houden, daarna wordt het vermoeiend. In de pauze: beetje bewegen, frisse lucht als het kan. Maar vooral het bewegen is belangrijk, welke manier van bewegen is ondergeschikt. Rekken en strekken in je stoel kan al voldoende zijn. En wat al gezegd is: leren luisteren naar je lichaam. Beterschap!

  61. @frank @annekekassteele de worsteling dat het werk dit niet toelaat begrijp ik, maar ook weer niet.Wanneer je onvoldoende herstelt ben je niet op je volle kunnen voor de volgende afspraak/taak/sessie. Op de lange termijn worden de problemen steeds lastiger op te lossen met een 20 minuten pauze. Die lange termijn wil niemand.Lastig is de korte termijn gedragsverandering voor resultaat die je pas op de lange termijn gaat merken.

  62. @frank ja, de drempel naar die wandeling is lastig.Dit is aan te pakken met het te veranderen in een gewoonte.- begin zo klein mogelijk (eerst alleen je jas aan en naar buiten, later uitbreiden met 5 min wandelen etc)- kies een vast moment, een trigger (na je eerste koffie, tijdens de lunch, na het opstaan)- koppel het aan iets positiefs – je mag luisteren naar een boek / podcast- vind een buddy waarmee je samengaat, op een vast tijdstip zodat je er niet onderuit kunt.

  63. @ernohannink @frank dat het lastig is ben ik met je eens. Het anders attribueren van wat belangrijk is ( je werk of je lichaam=jezelf) kan een eerste stap zijn. En Frank: als je veel binnenzit, is het altijd zinvol om bij je huisarts je vit.D te laten controleren, een tekort zorgt ook voor vermoeidheid.

  66. @frank Ik zal je verhaal zo boosten, als dat mag. Complimenten voor je openheid en je heldere uiteenzetting. Ook al heb ik echt een totaal andere beperking. Ik herken de zoektocht naar het optimaal verdelen van je energie. Wat mij hielp was het gesprek met een goede ergotherapeut. Zij kwam o.a. een lijst met handigheidjes voor zaken als huishouden, etc.

  69. @frankDat is best lastig. Ik heb jaren gewerkt met leerlingen die jarenlang met lege batterijen probeerden te functioneren. Dat was in een revalidatie kliniek. Alle hens aan dek voor hen o l v allerlei peuten om hun leefwijze te veranderen aan te voelen wat wel en wat niet kon en accepteren dat zij niet mee konden met hun leeftijdsgenoten

  71. @frank Zo, heftig man, maar ergens wel goed om te weten wat de oorzaak van de klachten is. Geen specifieke tips, loop zelf al maanden met covid nasleep, en dat is toch weer anders lijkt me. Symptomen / vermoeidheidsscore tracken icm iets van een logboek van activiteiten kan wellicht helpen. Sterkte met je energiebalans!

  73. @frank Zo Frank. Wat een verhaal. Ik ken je al jaren van je digitaal bestaan. We kennen elkaar niet in het dagelijks leven. Ben hier erg van onder de indruk. Een chronisch gezondheidsprobleem hebben is mij niet vreemd vanaf jonge leeftijd, maar altijd met alleen maar lastige kanten en nooit levensbedreigend. Je lever en daarmee je leven zijn echt van griezelig belang. Veel geluk en wijsheid voor je toekomst wens ik je.

  75. @frank Frank, we kennen elkaar niet. Je naam is jaren geleden voorbij gekomen in een gesprek met Martijn Aslander. Op een of andere manier is het me bijgebleven. Ik lees je verhaal net. En ik wil je even een hart onder de riem steken. Heel veel sterkte!

  79. @frank scrollend door mn tl van gisteren lees ik je bericht en ben wat zoekend naar woorden. Wat een naar ‘schicksal’, zo’n nare ziekte die uit het niets lijkt op te duiken. Ik wens je goede artsen en veel steun van je omgeving.

  81. @frank Het resultaat van de AI fotobooth is werkelijk fantastisch. Sterk staalt creativiteit, technisch vernuft in een retro jasje. Het effect op je lijf en de bijkomende vermoeidheid is naar. Ik hoop dat je komende dagen kunt uitrusten. Beterschap!

  82. Please find the English version below Vandaag is het Global PSC Awareness dag. Op deze dag vragen patiënten, onderzoekers en organisaties aandacht en bewustzijn voor…