Sinds mijn diagnose bekend is, zoek ik zo nu en dan naar online groepen met lotgenoten, soortgelijke klachten en patiëntenverenigingen. De enige Nederlandstalige patiëntengroep rondom onder andere PSC zit echter op Facebook. Ik vertik het om voor die groep weer op Facebook te gaan. Omdat ik weet wat de gevolgen zijn van het continu op Facebook aanwezig zijn. En daar heb ik geen zin in. Dus dan maar op zoek naar andere groepen waar ik me mogelijk thuis voel. Zo zit er een groep op Reddit en heeft een Amerikaanse PSC informatiesite een uitgebreide lijst met groepen. Helaas weer veel op Facebook…
PSC supportgroepen
door
Please find the English version below Vandaag is het Global PSC Awareness dag. Op deze dag vragen patiënten, onderzoekers en organisaties aandacht en bewustzijn voor…