Hoe gaat het eigenlijk met me?

Goede dagen, groggy wakker worden en soms hele weekenden moeten uitrusten. Dat zou de tl;dr zijn hoe mijn huidige situatie is. Gelukkig ligt het allemaal wat meer genuanceerd.
Sinds ik vorig jaar de diagnose PSC kreeg, zit ik wel in een andere fase van mijn leven. Ik ben niet doodziek, ik hoef geen dagen in bed te liggen en je ziet niks aan me. Of in elk geval, niets meer opvallends dan wat er misschien al aan me te zien was ;-). Half oktober vorig jaar schreef ik over de eerste ervaringen met de zeldzame ziekte PSC. Ik ben nu een half jaar verder. Hoe gaat het?

Het wisselt.

Ik merk dat ik nu weer energie krijg, door de komst van lente en beter weer. We hebben een mooie vakantie voor de boeg door Zweden en Noorwegen. Bij Kaliber zijn we hard op weg om mooier en meer jaloersmakend werk te maken. Ik ga naar concerten, bezoek vrienden, lees boeken. Ook in onze privé situatie is meer rust gekomen. De afgelopen jaren waren zwaar door verschillende gebeurtenissen binnen ons gezin. We moesten ons echt herpakken met elkaar. Door school, werk, maar ook financiële uitdagingen. Geld maakt niet gelukkig, maar het brengt wel rust. Dat kan ik nu uit eigen ervaring zeggen. Het einde van die zware tocht is nu in zicht. We hebben weer meer grip op ons leven, wat we willen en kunnen. Helena heeft sinds begin dit jaar een mooie baan bij een projectbureau dat zich specialiseert in complexe, internationale projecten op het gebied van mensenrechten, gelijke behandeling en non-discriminatie. Dat zorgt voor weer stabiliteit en rust in ons huishouden.

Rouw

Helaas zijn er ook andere dagen. De dagen waar ik te moe ben om iets in of om het huis te kunnen doen. Waar ik rechtstreeks van werk naar bed ga omdat ik toch over de grens ben gegaan met focus, energie-verdeling, blijven denken en discussiëren.
De afgelopen maanden heb ik daar gesprekken over gehad met een praktijkondersteuner GGZ bij onze huisarts. Zij is gespecialiseerd in rouwverwerking. De situatie waar ik in zit heeft met rouw te maken. Afscheid nemen van wat was, namelijk een leven zonder een (nog) ongeneeslijke ziekte. En vrede krijgen met wat er nu is. De vermoeidheid, de onderzoeken, medicatie, energie-beheer. Die gesprekken hebben me goed gedaan. Eigenlijk zijn het gesprekken met jezelf. Ik kreeg de juiste vragen op het juiste moment. Met de juiste bedoeling. En dat opende allerlei luikjes in mijn hoofd, van toen en van nu. Het legde nieuwe verbindingen tussen feiten die ik als onwrikbaar in mijn hoofd heb zitten. Het brengt emotie waar weer nieuwe inzichten uit voortkomen.

Ik heb gelukkig geen strippenkaart meer bij het ziekenhuis. Begin 2023 heb ik een aantal onderzoeken gehad om te zien of PSC voor aanvullende ziekten zorgt. Dat is op dit moment niet het geval en ik hoef voorlopig geen onderzoeken meer te doen. Ik slik nog altijd ursodeoxycholzuur (Ursochol) wat een ontstekingsremmend effect heeft en zo de leverfunctie kan verbeteren. Het precieze werkingsmechanisme van Ursochol bij PSC is nog altijd niet helemaal goed begrepen door medici. Het medicijn lijkt de ontsteking in de galwegen te verminderen en de galstroom te verbeteren. Dit kan weer helpen om de progressie van de ziekte te vertragen en de symptomen van PSC te verminderen.

Helaas zorgt de medicatie niet dat ik minder moe ben. Dat is het belangrijkste en meest zichtbare symptoom voor me. Ik kan ineens heel moe worden. Debiliserend, niets-meer-kunnen-doen-moe. Ineens dansen de letters op mijn scherm. Mijn concentratie is weg, ik kan geen gedachten meer afmaken en het wordt zwart voor mijn ogen en in mijn hoofd. Ik moet dan gaan liggen en rusten. Vaak val ik in een diepe slaap om een paar uur later weer wakker te worden. Dat gaat verder dan “even een dutje doen”. Het is echt moeten opladen om weer door te kunnen. Om er te zijn voor mijn gezin. Ik doe mijn best om de energie zo goed mogelijk over de dag te verdelen, maar ik stap nog te vaak in de valkuil dat ik me ‘s ochtends goed voel. Denk dat ik de dag aankan en in volle vaart van start ga. Om dan in de middag alsnog in te storten.

Leven

Ik ben vrijwel gestopt met alcohol. Het opent een heel nieuw gebied voor me, de alcoholvrije en -arme bieren. Sommigen zijn smerige suikerwaters met een kleurtje (I’m looking at you Grolsch Herfstbier 0.0%!) en gelukkig zijn er lokale pareltjes. Zoals de Sand Diver (0,3%) van Kromme Haring. Heerlijk fris en een goede biersmaak. Soms drink ik nog wel een pils of een zwaarder bier, maar dat is misschien 2x per maand. Ik ontdekte de webshop Onder Nul Punt Vijf. Daar ga ik snel eens een bestelling doen!

Mijn hardloop-hobby staat op een lager pitje. Ik merk dat de vermoeidheid echt wel effect heeft op het plezier bij hardlopen. Het is lastiger, zwaarder. Daarom heb ik Tai Chi weer opgepakt. De bewegende meditatie, dat diepe ademhaling en ontspanningstechnieken combineert met fysieke bewegingen. Het is van oorsprong een vechtsport, en dat is het nog steeds. Ik verdiep me in de meditatieve en gezondheidsaspecten van de sport, samen met de filosofische kant van het Taoïsme. Ik combineer dat met de leer van het Stoïcisme. Deze twee hebben raakvlakken op gebied van acceptatie van het leven, innerlijke rust en beheersing van het lot. Dat klinkt erg dramatisch, maar het is verrassend aards en eenvoudig. Tijdens mijn zoektocht naar de kenmerken en ideeën van deze stromingen, herkende ik er al veel van mijn eigen denken en karakter in.

Ik schaak online met vriend Oskar van Rijswijk. ik speel soms nog wat Go, wat ik wel weer serieuzer wil oppakken. Ik doe dagelijks een rondje Wordle, Woordle, Quordle en aanverwanten. Ik word steeds beter in Sudoku’s. Nooit gedacht dat die hersengymnastiek me zo goed zou doen.

En de miniaturen dan, de diorama’s? Die zijn er óók nog! Er is een aantrekkingskracht, maar ik moet het geduld in mijn hoofd vinden (of terug krijgen) dat een idee niet in één middag af kan zijn. Of dat het een andere kant op kan gaan. Dat houd me nog tegen om er vol in te gaan. Ik haal veel plezier uit het kijken naar Youtube kanalen zoals Bill Making Stuff, waar met oud speelgoed en plastic huishoudproducten nieuwe werelden ontstaan. Heerlijk!

Ik heb het idee dat ik nog zoveel te ontdekken heb. In mijn hoofd, in mijn hart, gezin, vrienden en de wereld. Ik ben nog lang niet klaar!