Please find the English version below Vandaag is het Global PSC Awareness dag. Op deze dag vragen patiënten, onderzoekers en organisaties aandacht en bewustzijn voor de relatief onbekende ziekte.Ik kreeg in oktober 2022 de diagnose PSC, de afkorting voor Primaire Scleroserende Cholangitis. PSC is een ontsteking aan de galwegen binnen en buiten mijn lever.Door vernauwingen…
PSC
Een weekend met pijnstillers, ambulance en rust
Soms eet je iets te pittig of schrok je te veel. Soms heb je wat stress en zit je niet lekker in je vel. De afgelopen weken had ik zo nu en dan wat last van mijn maag. Pijnlijk, maar na een dag rust was alles weer de oude. Tot afgelopen vrijdag. Toen ik op…
Hoe gaat het eigenlijk met me?
Goede dagen, groggy wakker worden en soms hele weekenden moeten uitrusten. Dat zou de tl;dr zijn hoe mijn huidige situatie is. Gelukkig ligt het allemaal wat meer genuanceerd. Sinds ik vorig jaar de diagnose PSC kreeg, zit ik wel in een andere fase van mijn leven. Ik ben niet doodziek, ik hoef geen dagen in…
PSC supportgroepen
Sinds mijn diagnose bekend is, zoek ik zo nu en dan naar online groepen met lotgenoten, soortgelijke klachten en patiëntenverenigingen. De enige Nederlandstalige patiëntengroep rondom onder andere PSC zit echter op Facebook. Ik vertik het om voor die groep weer op Facebook te gaan. Omdat ik weet wat de gevolgen zijn van het continu op…
De vermoeidheid heeft een naam
De grootste klap kwam op woensdag 28 september. Ineens overviel me de angst dat alles anders zou worden. Dat ik nu niet meer dezelfde Frank zou zijn. Ik zit achter het scherm en lees waarom ik me al maanden zo voel. Waar de vermoeidheid vandaan komt en waarom het maar niet weggaat. Het is 12…
