Digging the Digital

Vol Blogdrift!

Algemeen

River Cross

door Leave a Comment

Wie mij kent weet, ik ben een groot fan van Pearl Jam. Hun muziek heeft me door mijn hele leven geholpen. De teksten, de fans, de tours, de muziek, de volhardendheid van de band.

Zojuist hoorde ik het nummer River Cross van hun laatste album Gigaton. Al weer 2 jaar oud. De tekst en het pompende geluid van de organ komen zo stevig binnen bij me.

Let it be a lie that all futures die
While the government thrives on discontent
And there’s no such thing as clear
Proselytizing and profitizing
As our will all but disappears

Eerder gepost op mijn Oldschool Drummer blog

De vermoeidheid heeft een naam

door 105 Comments

De grootste klap kwam op woensdag 28 september. Ineens overviel me de angst dat alles anders zou worden. Dat ik nu niet meer dezelfde Frank zou zijn. Ik zit achter het scherm en lees waarom ik me al maanden zo voel. Waar de vermoeidheid vandaan komt en waarom het maar niet weggaat. Het is 12 uur na een telefoontje van de leverarts en ik blijk ineens een ziekte onder de leden te hebben. Een zeldzame, progressieve en chronische ziekte.

De chronische ziekte heet PSC, de afkorting voor Primaire Scleroserende Cholangitis. Een hele mond vol, dus ik hou het bij PSC. In het kort is PSC een ontsteking aan de galwegen binnen en buiten mijn lever.

Wat is PSC

Bij PSC zijn meerdere galwegen ontstoken, zowel de grote galwegen buiten als de kleine galwegen binnen de lever. Primair betekent dat de oorzaak van de aandoening onbekend is. Scleroserend wil zeggen dat er sprake is van uitbreiding van de vernauwing in de lever. Door deze vernauwingen ontstaan ontstekingen van de galwegen wat soms leidt tot verstopping. Door die verstopping kan de galvloeistof niet weg uit mijn lever. De afvalstoffen die in de galvloeistof zitten, gaan ophopen in de lever waardoor er leverschade ontstaat. Uiteindelijk kan daardoor leverfalen optreden.

De symptomen zijn eigenlijk al jaren aanwezig. Ik ben veel moe gedurende de dag. Niet een beetje moe omdat ik hard heb gefietst of iets zwaars heb getild. Meer alsof je een klap met een voorhamer krijgt op je hoofd en je echt helemaal niets meer kunt. Je kunt alleen gaan liggen en uitrusten. Na de diagnose PSC door de leverarts ben ik slechts een zoektocht verwijderd van meer informatie. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging heeft een uitstekend feitelijke uitleg over de symptomen, de herkomst en de behandeling van PSC.
Drie jaar aan symptomen hadden ineens een naam gekregen voor me. De moeheid, jeuk, geelzucht. Alles viel op zijn plek voor me.

Onderzoek

In 2019 had ik in de zomermaanden plots last van enorme jeuk en geelzucht. Toen begonnen de eerste verschijnselen van moeheid. Ik begreep niet waar het vandaan kwam en mijn huisarts verwees me door naar het ziekenhuis. Daar begonnen we met bloedonderzoek. Ik had hogere leverwaarden bleek uit bloedonderzoek, maar een echte oorzaak konden we niet vinden. Tijdens een aansluitende zomervakantie in Frankrijk sliep ik de eerste week heel veel, maar in de tweede week was alles plots verdwenen. Bloedonderzoek na de vakantie liet zien dat de leverwaarden waren gedaald. OK. Een kleine glitch in the matrix, we gaan weer door. Zo leek het.
Sinds de komst van Covid-19 in 2020, de lockdowns en het thuiswerken, had ik vaker last van moeheid. Ik schreef het toe aan de onbekende en nieuwe situatie van een pandemie, en andere zorgen die we in en om ons huishouden hadden. Na mijn eigen corona-besmetting in januari 2022 kwam de moeheid in alle hevigheid terug in het voorjaar. Ik dacht direct aan long covid, vanwege alle andere gevallen om mij heen en de aandacht er voor. Maar bloedonderzoek liet zien dat de leverwaarden weer erg hoog waren. De leverarts was nu meer alert en stelde voor om aanvullend onderzoek te doen. Deze zomer heb ik meer bloedonderzoek gedaan, een leverbiopt en een MRI scan. Eind september krijg ik de diagnose van de leverarts, het is geen long covid maar PSC.

Medicatie

PSC is een zeldzame ziekte. Er zijn iets meer dan 1000 gevallen bekend in Nederland en rond de 100.000 wereldwijd. Het is een progressieve en chronische ziekte. Dat betekent dat met de tijd de symptomen heviger worden en dat er nog geen geneesmiddel voor is. De behandeling van PSC richt zich vooral op het voorkomen van de ziekteverschijnselen. Ik heb gelukkig nog weinig last van erge jeuk en geelzucht. De vermoeidheid is wel steeds meer aanwezig. Op dit moment slik ik een relatief lage dosis ursodeoxycholzuur (Ursochol) om te zien hoe dat aanslaat. Het kan het ziekteproces wat vertragen en de leverfuncties gedeeltelijk verbeteren.
Omdat PSC zorgt voor littekenweefsel op je lever, zal deze steeds slechter gaan functioneren. Nu is je lever best een belangrijk orgaan. De beste remedie om PSC te verwijderen op dit moment, is een levertransplantatie.

Zover is het bij mij nog niet. Na een uitgebreid gesprek met mijn leverarts lijkt het er op dat alles zich nog in een relatief vroeg stadium bevindt. PSC openbaart zich veelal vanaf je 40e jaar. Het komt twee keer zoveel voor bij mannen als bij vrouwen. De herkomst van PSC is nog onbekend.

Dagelijks leven

De afgelopen weken heb ik een kleine groep vrienden en familie op de hoogte gebracht van de situatie. Ik ben gewoon aan het werk en ben zo nu en dan op bijeenkomsten. Daar heb ik de afgelopen tijd dit verhaal in het midden gelaten. Het moment was er niet naar. Of de reden om bij elkaar te zijn leende zich er niet voor om uitgebreid over een chronische leverziekte te praten.

Gisterenavond merkte ik weer dat ik echt in een andere manier van leven ben beland. Ik was op een bijeenkomst van Digitale Fitheid, waar we in een kleine groep wat show-and-tell sessies hadden. Wie gebruikt welke tools om notities te maken, wat zijn handigheden, interessante hacks etc. Normaal laat ik er graag wat dingen zien die ik zoal doe en ga ik veel in gesprek met anderen om er van te leren. Maar onderweg op de fiets merkte ik al dat ik wat meer moe was dan ik dacht. Eenmaal in de zaal heb ik rustig gezeten en vooral geluisterd. Ik heb zelf niet té actief meegedaan, omdat ik merkte dat het niet ging. Ik voelde me steeds meer moe worden en de hoofdpijn nam toe. Na anderhalf uur fietste ik naar huis, doodmoe. Thuis ben ik linea recta naar bed gegaan. Ik was helemaal stuk en kon geen gedachte meer afmaken.

Toekomst

Dus hoe nu verder? Ik doe mijn best de dagen zo goed mogelijk zinvol te vullen. Met werk, gezin en mijn hobbies. Als ik de vermoeidheid voel komen, weet ik dat het tijd is om rust te nemen. Die ik dan ook móet nemen. Weg van diep denkwerk, even wat ontspannen en na een tijdje weer kijken hoe het verder gaat.
Ondertussen gaan de onderzoeken in het ziekenhuis door. Ik heb deze week een nieuwe echo voor mijn galblaas, bloedonderzoek gaat door en we bekijken of ik een chronische darmontsteking heb. Er is vaak overlap tussen PSC en Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Dat moeten we nog verder uitzoeken. Ik ga dus nu de molen in van medicatie, onderzoek en een andere levensstijl. Mijn alcoholgebruik neemt al drastisch af en mijn dieet pas ik langzaam maar zeker aan naar minder vlees en meer vegetarisch.

Voorwaarts!

PS: Twee extra plekken om meer te lezen over PSC zijn het PSC Expertisenetwerk en de pagina van de Maag Lever Darm Stichting. Alle andere zoekresultaten neem ik met een fikse korrel zout en hooguit als anekdotische verhalen. Net als mijn verhaal anekdotisch is en geen medische aanbevelingen bevat.

News at 11 – Herinneringen aan 11 september 2001

door 5 Comments

Elk jaar op 11 september neem ik me voor om eens wat uitgebreider te schrijven hoe wij die dag meemaakten in 2001. Helena en ik waren destijds in de Verenigde Staten. Aan de andere kant van het land, in Californië. Maar dat maakte op die dag zelf niets uit. Elk jaar komt het er niet van. Vandaag bijna ook weer niet. Tot ik News at 11 tegenkwam via een Reddit-post. Een conceptalbum uit 2016 wat de sfeer weergeeft van een 11 september als die beruchte gebeurtenissen in 2001 nooit hadden plaatsgevonden. De vaporwave-esthethiek druipt van elke track, het is een vreemd gevoel van nostalgie wat je overvalt als je naar de nummers luistert.

Cover van de remastered versie van News at 11

We waren in Kanab, een klein dorpje in Utah, vlakbij de Grand Canyon. We waren er op 10 september aangekomen, in een klein hostel aan de rand van het dorp. Het plan is om de volgende ochtend vroeg naar de Grand Canyon te vertrekken. We zaten in de tweede week van onze roadtrip door Californië. Van San Francisco over Highway 1 naar Santa Cruz, Santa Barbara en Las Vegas. De Grand Canyon zou de volgende stop zijn.

Het is 2001, dus mobiel internet bestond gewoonweg nog niet. Ik had al wel een blog, maar om de een of andere reden hield ik die niet bij als reisblog. Ik mailde elke dag wat reisverhalen naar vrienden en familie. Het blog was meer voor andere updates. Ik denk er nog wel eens aan terug waarom ik dat toen niet deed. Zelfs onze avond uit in San Francisco met Evan Williams, de bedenker van Blogger en later Twitter, heb ik nooit uitgebreid beschreven op mijn blog. Zelfs een dag na de aanslagen mail ik een van de medebloggers om onze mail te publiceren waar we zeggen dat alles goed gaat. Ik snap niet waarom ik dat niet gewoon zelf deed. Ik denk vanwege de kosten. Je moest per minuut betalen als je online bent en met alle webinterfaces en trage verbindingen, zou dat klauwen met geld kosten.

Emailen deden we om de paar dagen in de bibliotheek, daar konden we vaak een paar minuten gratis gebruik maken van het internet. Die ochtend in ons hostel pakken we een snel ontbijt op de kamer, met wat dingen die we bij ons hebben. De TV blijft uit, geen radio. We rijden met de huurauto naar de bibliotheek, met een van de CD’s die we hebben meegenomen. Eenmaal in de bibliotheek van Kanab zat ik achter een desktop computer en log ik in bij XS4ALL, om de webmail te lezen. Veel meer deed ik niet, het was immers vakantie. En ik had niet zo’n gewoonte om het nieuws héél nauwkeurig bij te houden. Ik kijk over mijn rechterschouder want ik hoor een meisje zacht snikken. Ik zie op haar scherm een soort tekstversie van de CNN website. Alleen het logo is zichtbaar en een foto van twee torens. De tekst zie ik wel maar komt niet binnen bij me.

Inmiddels is mijn mail geopend. Een bericht van mijn moeder. Vrij cryptisch. Of alles wel goed is bij ons, nu het zo’n toestand is. En of we veilig zijn. Ik heb geen idee waar ze het over heeft. We zien dat we al laat zijn voor onze tour door de Grand Canyon. Ik sluit de mail af, we stappen in de auto en rijden naar het park.

Eenmaal in het park pak ik mijn videocamera. Een Sony handycam met tapes. Ik begin te filmen, zoals ik alles film van onze trip. Ik zie de schoonheid van het natuurpark door de lens van de camera. Onderin staat in witte cijfers de datum 11-sep-2001. Ik hoor op de achtergrond Happy Birthday. Ik hoor mensen vol verwondering naar de bergen kijken. We besluiten een pad te volgen naar beneden. Met z’n tweeën wandelen we door het park. We komen continu andere bezoekers tegen maar er is niets wat maar lijkt op paniek, op angst of verdriet. Alleen maar mensen die genieten van de pracht van de Grand Canyon.

Als we terugrijden naar Kanab valt ons op dat er wel erg veel Amerikaanse vlaggen aan de huizen hangen. Sommige halfstok. Op een zeker moment zie ik langs de rand van de lokale weg waar we rijden kleine vlaggen staan, om de paar meter. Dat had ik nog niet eerder gezien. Amerikanen hebben een sterk gevoel van vaderlandsliefde, dat is zeker. Maar dit was wel opvallend. Ons hostel had net zo duidelijk de vlaggen uithangen. We hoeven niet langs de receptie en kunnen direct naar ons appartement. Onderweg pak ik wat blikjes cola mee uit de automaat. Even een uurtje chillen met de TV, dan een hapje eten in het dorp en we zien wel verder.

We zetten de TV aan, het avondnieuws. Of een herhaling van dat nieuws, dat weet ik niet meer. Ik weet alleen nog dat we daarna uren verbijsterd naar het scherm kijken. De herhalingen van de aanslagen, de berichten uit New York, uit het hele land, uit de hele wereld. Zappen heeft geen zin, overal is hetzelfde nieuws. Niets was meer hetzelfde na die dag.

We besluiten wat eten te halen en bij het appartement te blijven. Onderweg komen we twee Deense meiden tegen die net als ons in het hostel zitten en verbouwereerd zijn over wat er is gebeurd. De rest van de avond hangen we voor de TV. Uiteindelijk , na uren herhalingen, meningen, interviews, analyses en vooruitzichten, begint een film op een van de zenders, The Outsiders met Rob Lowe, Emilio Estevez, Matt Dillon, Tom Cruise, Patrick Swayze en Ralph Macchio. Een van de eerste Brat-pack films. Ik heb geen idee of het een bewuste programmering was, of dat iemand op de zender maar iets was ingestart. Maar het deed goed om op dat moment die film te zien.

De dagen er na is het luchtruim dicht, we zouden naar Los Angeles gaan, maar we besluiten nog een paar dagen uit grote steden te blijven. We blijven een dag langer in Kanab, we gaan daarna naar een slaapwijk iets buiten Las Vegas om uiteindelijk in Long Beach te eindigen. Waar we horen dat we op onze geplande reisdatum weer naar huis kunnen. De eerste dag dat het luchtruim weer open gaat. Chaos op LAX, overal is het leger en iedereen is op zijn hoede. Met veel vertraging mogen we uiteindelijk vertrekken. Ik kan me niets meer herinneren van die vlucht terug.

Nog steeds is het vertrek van LAX voor mij waar mijn herinneringen stoppen van deze vakantie. Misschien is het ergens een bewuste blokkade geweest in mijn gedachten. Pas toen ik vanavond News at 11 luisterde en er beelden bij zag, dacht ik weer na over die vakantie. Hoe we alles hebben beleefd en hoe het eindigde voor ons. Ik heb ergens nog een digitale versie van de video die we die dag maakten. Ik moet hem eens zoeken.

Overstappen op glasvezel.

door Leave a Comment

Inmiddels heb ik een vergelijkend warenonderzoek gedaan om over te stappen op glasvezel internet op ons adres. T-Mobile stopt met hun DSL verbinding. Ik heb een mooie aanbieding van ze gekregen waar de andere aanbieders niet tegenop konden. Zelfs niet inclusief cashback en kortingen. T-Mobile werkt al jaren zoals het hoort. Zo eens, twee keer per jaar zijn er wat strubbelingen. Maar verder werkt het. En zo zou internet (en TV!) moeten zijn, it just works.

Het liefst zou een lokale aanbieder hebben, of een buurtcollectief wat voor een goede glasvezelverbinding zorgt. Ik heb het nog niet kunnen vinden. Natuurlijk is T-Mobile net zo’n winstgedreven organisatie als Ziggo of KPN. Sinds ik Ben Tarnoff’s Internet for the People (website auteur/boek) heb gelezen, ben ik er nog meer van overtuigd dat het basisprincipe van internettoegang moet veranderen. Niet gebaseerd op winstmaximalisatie maar als publieke nutsvoorziening. Maar ja… overheid en ICT-trajecten…

Eerder gepost op mijn Oldschool Drummer blog

Een wens voor toekomstige updates…

door Leave a Comment §

Een wens voor toekomstige updates van Apple Maps en Google Maps: Bereken en toon reistijden van tussenstops. Een voorbeeld: Als we een rit van 3 uur voor de boeg hebben, wat is na plm 90 minuten een beetje geschikte stopplaats om wat te rusten. Of wat zijn rond het middaguur onderweg geschikte lunchplekken waarvoor we niet te ver hoeven om te rijden? Nu krijgen we de antwoorden met veel trial and error. De machines in de telefoon moeten dat toch eenvoudiger kunnen oplossen? Tijdens de rit nog iets moeten zoeken doen we liever niet. We rijden liever recht op ons doel af.
Tot zover het eerste (?) algoritmisch mini-vraagstuk van deze vakantie, tijd voor een ochtendduik in het hotelzwembad.