Digging the digital

Article

Mastodon verhuistwijfel

door

Keuzestress. Wil ik mijn zorgvuldig opgebouwde en gewaarborgde online identiteit (ahem…) koppelen aan een server met de naam indieweb.social, met de naam mastodon.nl, mastodon.lol (want lol) of met het hele niche tilde.zone? Of misschien wel een eigen server op  bloghelden.nl? Sinds de Mastodon-golf van afgelopen weekend er voor zorgt dat de grote server https://mastodon.social blijft crashen en vertraging heeft, wil ik eigenlijk wel verhuizen. De server waar ik nu mijn account heb, mastodon.social, heeft te kampen met enorme groeipijnen. De server is traag, berichten komen uren later binnen, worden soms niet of met vertraging verstuurd. Foto’s en video’s uploaden gaat vrijwel niet. De beheerder en tooter-in-chief Eugen Rochko werkt zich het snot voor de ogen om alles voor elkaar te krijgen. Nieuwe servers, updates in het systeem, helpdesk, PR- en media-aandacht, trolls, noem maar op. Het is dus begrijpelijk dat alles vertraging heeft. Maar er zijn een aantal zaken waar ik over pieker. In willekeurige volgorde:

  • Het verhuisproces tussen Mastodon instances is een deels geautomatiseerd proces. Waarbij met name de donnies 🦣 die mij volgen op mastodon.social automatisch mij op de nieuwe instance gaan volgen. Een mooi concept, maar hoelang gaat dat duren als de server waar ik van vertrek het nu al zo zwaar heeft?
  • Welke server kies ik? Ik noemde al een paar servers hierboven. Ik heb daar al een account. Maar hoe maak ik de keuze? Maak ik het afhankelijk van het onderwerp? Dan is de Indieweb-server wel interessant. Maar de Nederlandse Mastodon server is weer meer divers en ik ken de beheerder persoonlijk. En daar lijkt het ook al drukker te worden. Mastodon.lol is heel duidelijk in de beschrijving van hun publiek (“This instance is friendly towards anti-fascists, members of the LGBTQ+ community, activist movements, hackers“). Het klinkt heel triviaal, maar het is bijna alsof je een stamkroeg moet kiezen. Op JoinMastodon kan ik nog meer servers kiezen!
  • Ik neem de server-regels door en kijk hoe het beheer is geregeld. Je kunt dit vaak standaard vinden door achter de URL “/about/more” te plakken. Zoals https://indieweb.social/about/more, https://mastodon.lol/about/more en https://mastodon.nl/about/more. Bekijk ze alledrie en je ziet hoe verschillend ze kunnen zijn. De NL server is kort en bondig. Indieweb geeft nog extra tips wie de moeite waard is om te volgen en de .lol server is nog uitgebreider met een lijst van servers die zij actief weren, een overzicht van de serverkosten en waar de data is opgeslagen. Het kan je helpen in het maken van een keuze.
  • Ik zou zelf een Mastodon-instance kunnen hosten. Ik heb dat in het verleden gedaan via masto.host voor 6 euro per maand. Dat was prima te doen. Toch geldt ook hier weer, die dienst hangt aan een individu die in elk geval eerlijk op de site zegt: “Please do not expect a flawless service from Masto.host. The hosting platform is not redundant, meaning there are no fallbacks if a server goes down. Also, I am pushing manual changes in production and will make mistakes.” Tja… wil ik daar van afhankelijk zijn?
  • Een compleet eigen server beheren via Digital Ocean of een andere provider, daar ga ik nu niet aan beginnen. Het serverbeheer, instellen van allerlei extra systemen en het onderhoud, daar heb ik geen tijd en energie voor om te doen. Als dat je hobby is, dan kan ik me voorstellen dat je dit leuk vindt om te doen. Maar ik kies daar nu niet voor.
  • De afgelopen dagen heb ik aardig wat mensen op weg geholpen met mijn huidige account. Als ik dat account nu verhuis, dan kan ik niet meer bij die berichten en dat zou ik weer zonde vinden. Tenminste, dat denk ik. Ik weet het eigenlijk niet.

En nu? Ik weet het dus niet. Ik kijk het nog een paar dagen aan tot het weekend, eens zien of de boel wat bedaart en ik dan nog wil verhuizen om blijvend op een rustiger server te kunnen tooten. Want zou het dan nu toch echt zo zijn? Is de geest nu echt uit de fles en gaat Mastodon succesvoller worden? Ik help het hopen. En ik hoop te helpen door meer over dit decentrale netwerk te delen.

PS: Als je dacht dat ik zou verhuizen van Twitter naar Mastodon… nee, zover is het nog lang niet. Het kan wel zo zijn dat ik mijn tijd en aandacht anders verdeel over de twee netwerken. Maar mijn Twitter-account blijft echt nog wel actief.

Happy 53th Birthday Internet!

door

Het internet is 53 jaar jong vandaag! Ik heb een zwak voor zulke nostalgische momenten. De laatste jaren interesseer ik me steeds meer voor de geschiedenis van het internet en computernetwerken. Ik kom nog te weinig toe aan er voldoende over te lezen en te bezoeken. Maar gelukkig is mijn Frankopedia/digital garden geduldig en groeit de verzameling aan kennis en inzichten langzaam maar gestaag.

Logboek van het eerste bericht ooit over het internet verzonden. Foto van Andrew “FastLizard4” Adams, license CC BY SA

Als ik twee boeken kan aanraden op dit thema, dan is het Internet for the People van Ben Tarnoff en From Counterculture to Cyberculture van Fred Turner. Het lemma op Wikipedia is net zo goed een bron van informatie om je een weekend in te verliezen en deze blogpost van Leonard Kleinrock leest heerlijk weg. Hij was aanwezig bij de historische gebeurtenis op 29 oktober 1969, waar twee universiteiten door een netwerk werden verbonden.

Notably, what I did not foresee was the powerful social networking side of the Internet and its rapidly growing impact on our society.

Nu het internet zo’n enorme invloed heeft op ons dagelijks leven en handelen is het goed om te begrijpen waar het vandaan komt, wat de fouten uit het verleden waren en waar we van kunnen leren.

Hoe begin je op Mastodon?

door

Er is een hoop gaande op Twitter (understatement van de week!) en je besluit eens een kijkje te nemen op Mastodon? Maar hoe werkt dat? Wat moet je doen? Kun je je Twittervrienden terugvinden? Waar begin je? Je vindt hier links naar allerhande gidsen en uitleg over het netwerk. De lijst groeit over tijd dus kom gerust later weer terug!

(Laatste update: 19 mei 2023)

Hoe kies je een Mastodon server?

  • Mastodon is niet één server, maar een archipel van eilandjes die aan elkaar zijn verbonden. Er zijn gidsen om de server te vinden die bij jou past. Dat kan op JoinMastodon, Fediverse Observer of Instances.social. Maak je keuze en registreer je account!
  • Lijn legt op Mastodon in een draadje uit hoe de verschillende servers op Mastodon werken met elkaar. Aan de hand van een voorbeeld met een filmfestival en bioscopen. Helder!
  • Op Unmung kun je random servers kiezen om de lokale tijdlijn door te scrollen. Geen garanties dat het blijft werken…
  • Hele kleine, topic-based servers vind je in de Hometown-community.

Nederlandstalige Mastodon servers

Er komen langzaam maar zeker meer Mastodon servers die zich richten op het Nederlandse taalgebied. Bekijk de lokale tijdlijn, lees de regels en maak een keuze als je wilt.

Overstappen van Twitter?

  • Wil je weten wie van je Twitter volgers een Mastodon naam in de bio heeft? En wil je die op Mastodon volgen? Gebruik dan deze FediFinder tool. Lees de instructies!
  • Een interactieve tool op movetodon.org
  • Op Trunk en TwopCharts kun je eveneens lijsten met gebruikers vinden. Respectievelijk op interessegebied en gebaseerd op de Twitterbio
  • Een oldskool directory met accounts op allerlei onderwerpen. Alsof Yahoo en Altavista nooit weg waren!
  • Verificatie op Mastodon is gratis! Je hebt alleen een eigen website nodig waar je een eigen verificatielink kunt plaatsen. Hier lees je hoe dat werkt.
  • Met de Streetpass extensie vind je eenvoudiger mensen die hun Mastodon account op de eigen site promoten.

Hoe werken dingen op Mastodon?

Algemene tips

Happy tooting!

Deze lijst wordt continu uitgebreid met nieuwe links als ik ze vind.

Volg me gerust op Mastodon 🙂

IndieBlocks plugin voor WordPress

door

Bookmarked https://jan.boddez.net/notes/44a551f7f3.

Nu ik een dag vrij heb kan ik eens rustig naar deze nieuwe plugin van Jan kijken. Ik heb al jaren gedoe met de Post Kinds plugin. Ik vind de achterliggende gedachte wel passend bij dit blog, maar de uitwerking is wat onvoorspelbaar. Met Jan’s IndieBlock plugin is dat mogelijk minder het geval. Tegelijk moet ik misschien weer wat zelf-geschreven code uit mijn theme slopen omdat het nu is ingebakken in de plugin. We zullen het zien. Testen met de garagdeur open.

De waarde van je netwerk

door

Sinds een paar maanden ben ik actief lid van het netwerk Digitale Fitheid. Een groep van gelijkgestemden rondom het thema dat het kenniswerk van nu beter kan en moet. We weten dat het verstandig is om voor onze fysieke fitheid te zorgen en de laatste jaren groeit het besef dat we moeten zorgen voor onze mentale fitheid.

Inmiddels ontkomen we niet meer aan digitale fitheid. Als digitaal niet fit bent ben je mentaal en uiteindelijk fysiek ook niet fit.

Digitale Fitheid zit in het gebruik van routines, patronen, slimme tooling en een mentaliteit om bewust hier mee bezig te zijn.

Afgelopen dagen haalde ik bijvoorbeeld veel waarde uit een discussie hoe je je beter kunt focussen bij zaken die soms als corvee voelen. In mijn geval het verwerken van notities die ik over tijd heb verzameld en waar ik nog iets mee zou moeten.

De antwoorden geven me verschillende inzichten. Ik ben het niet met alles en iedereen eens. Zo voelt het verwerken voor mij niet als corvee. Ik weet dat er waarde in zit en ik zie er naar uit om bewuste keuzes te maken wat ik met de notities wil doen. Een aantal leden geeft de tip om bewuster bij de bron te beginnen. Ik sla vaak snel een URL of een pagina op met de gedachte, “daar doe ik nog wel eens wat mee.” Maar daar gaat het al mis. Als ik iets opsla, zou het waarde moeten hebben in het netwerk van mijn andere notities. Dus bij het maken van de notitie probeer ik nu meer bewust al links te maken naar andere notities. Zodat de nieuwe notitie direct onderdeel is van het netwerk.

De afgelopen dagen begint mijn netwerk aan notities iets meer vorm te krijgen en ontwaart zich beter het patroon waarvan ik al dacht dat het er was. Goed nieuws dus!

En dat allemaal dankzij de community op Digitale Fitheid. Wees welkom. Het is soms wat nerdy maar de waarden zijn inclusief en coöperatief. We zijn er om elkaar te helpen en slimmer met je werk en je werkgereedschap om te gaan.

De vermoeidheid heeft een naam

door

De grootste klap kwam op woensdag 28 september. Ineens overviel me de angst dat alles anders zou worden. Dat ik nu niet meer dezelfde Frank zou zijn. Ik zit achter het scherm en lees waarom ik me al maanden zo voel. Waar de vermoeidheid vandaan komt en waarom het maar niet weggaat. Het is 12 uur na een telefoontje van de leverarts en ik blijk ineens een ziekte onder de leden te hebben. Een zeldzame, progressieve en chronische ziekte.

De chronische ziekte heet PSC, de afkorting voor Primaire Scleroserende Cholangitis. Een hele mond vol, dus ik hou het bij PSC. In het kort is PSC een ontsteking aan de galwegen binnen en buiten mijn lever.

Wat is PSC

Bij PSC zijn meerdere galwegen ontstoken, zowel de grote galwegen buiten als de kleine galwegen binnen de lever. Primair betekent dat de oorzaak van de aandoening onbekend is. Scleroserend wil zeggen dat er sprake is van uitbreiding van de vernauwing in de lever. Door deze vernauwingen ontstaan ontstekingen van de galwegen wat soms leidt tot verstopping. Door die verstopping kan de galvloeistof niet weg uit mijn lever. De afvalstoffen die in de galvloeistof zitten, gaan ophopen in de lever waardoor er leverschade ontstaat. Uiteindelijk kan daardoor leverfalen optreden.

De symptomen zijn eigenlijk al jaren aanwezig. Ik ben veel moe gedurende de dag. Niet een beetje moe omdat ik hard heb gefietst of iets zwaars heb getild. Meer alsof je een klap met een voorhamer krijgt op je hoofd en je echt helemaal niets meer kunt. Je kunt alleen gaan liggen en uitrusten. Na de diagnose PSC door de leverarts ben ik slechts een zoektocht verwijderd van meer informatie. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging heeft een uitstekend feitelijke uitleg over de symptomen, de herkomst en de behandeling van PSC.
Drie jaar aan symptomen hadden ineens een naam gekregen voor me. De moeheid, jeuk, geelzucht. Alles viel op zijn plek voor me.

Onderzoek

In 2019 had ik in de zomermaanden plots last van enorme jeuk en geelzucht. Toen begonnen de eerste verschijnselen van moeheid. Ik begreep niet waar het vandaan kwam en mijn huisarts verwees me door naar het ziekenhuis. Daar begonnen we met bloedonderzoek. Ik had hogere leverwaarden bleek uit bloedonderzoek, maar een echte oorzaak konden we niet vinden. Tijdens een aansluitende zomervakantie in Frankrijk sliep ik de eerste week heel veel, maar in de tweede week was alles plots verdwenen. Bloedonderzoek na de vakantie liet zien dat de leverwaarden waren gedaald. OK. Een kleine glitch in the matrix, we gaan weer door. Zo leek het.
Sinds de komst van Covid-19 in 2020, de lockdowns en het thuiswerken, had ik vaker last van moeheid. Ik schreef het toe aan de onbekende en nieuwe situatie van een pandemie, en andere zorgen die we in en om ons huishouden hadden. Na mijn eigen corona-besmetting in januari 2022 kwam de moeheid in alle hevigheid terug in het voorjaar. Ik dacht direct aan long covid, vanwege alle andere gevallen om mij heen en de aandacht er voor. Maar bloedonderzoek liet zien dat de leverwaarden weer erg hoog waren. De leverarts was nu meer alert en stelde voor om aanvullend onderzoek te doen. Deze zomer heb ik meer bloedonderzoek gedaan, een leverbiopt en een MRI scan. Eind september krijg ik de diagnose van de leverarts, het is geen long covid maar PSC.

Medicatie

PSC is een zeldzame ziekte. Er zijn iets meer dan 1000 gevallen bekend in Nederland en rond de 100.000 wereldwijd. Het is een progressieve en chronische ziekte. Dat betekent dat met de tijd de symptomen heviger worden en dat er nog geen geneesmiddel voor is. De behandeling van PSC richt zich vooral op het voorkomen van de ziekteverschijnselen. Ik heb gelukkig nog weinig last van erge jeuk en geelzucht. De vermoeidheid is wel steeds meer aanwezig. Op dit moment slik ik een relatief lage dosis ursodeoxycholzuur (Ursochol) om te zien hoe dat aanslaat. Het kan het ziekteproces wat vertragen en de leverfuncties gedeeltelijk verbeteren.
Omdat PSC zorgt voor littekenweefsel op je lever, zal deze steeds slechter gaan functioneren. Nu is je lever best een belangrijk orgaan. De beste remedie om PSC te verwijderen op dit moment, is een levertransplantatie.

Zover is het bij mij nog niet. Na een uitgebreid gesprek met mijn leverarts lijkt het er op dat alles zich nog in een relatief vroeg stadium bevindt. PSC openbaart zich veelal vanaf je 40e jaar. Het komt twee keer zoveel voor bij mannen als bij vrouwen. De herkomst van PSC is nog onbekend.

Dagelijks leven

De afgelopen weken heb ik een kleine groep vrienden en familie op de hoogte gebracht van de situatie. Ik ben gewoon aan het werk en ben zo nu en dan op bijeenkomsten. Daar heb ik de afgelopen tijd dit verhaal in het midden gelaten. Het moment was er niet naar. Of de reden om bij elkaar te zijn leende zich er niet voor om uitgebreid over een chronische leverziekte te praten.

Gisterenavond merkte ik weer dat ik echt in een andere manier van leven ben beland. Ik was op een bijeenkomst van Digitale Fitheid, waar we in een kleine groep wat show-and-tell sessies hadden. Wie gebruikt welke tools om notities te maken, wat zijn handigheden, interessante hacks etc. Normaal laat ik er graag wat dingen zien die ik zoal doe en ga ik veel in gesprek met anderen om er van te leren. Maar onderweg op de fiets merkte ik al dat ik wat meer moe was dan ik dacht. Eenmaal in de zaal heb ik rustig gezeten en vooral geluisterd. Ik heb zelf niet té actief meegedaan, omdat ik merkte dat het niet ging. Ik voelde me steeds meer moe worden en de hoofdpijn nam toe. Na anderhalf uur fietste ik naar huis, doodmoe. Thuis ben ik linea recta naar bed gegaan. Ik was helemaal stuk en kon geen gedachte meer afmaken.

Toekomst

Dus hoe nu verder? Ik doe mijn best de dagen zo goed mogelijk zinvol te vullen. Met werk, gezin en mijn hobbies. Als ik de vermoeidheid voel komen, weet ik dat het tijd is om rust te nemen. Die ik dan ook móet nemen. Weg van diep denkwerk, even wat ontspannen en na een tijdje weer kijken hoe het verder gaat.
Ondertussen gaan de onderzoeken in het ziekenhuis door. Ik heb deze week een nieuwe echo voor mijn galblaas, bloedonderzoek gaat door en we bekijken of ik een chronische darmontsteking heb. Er is vaak overlap tussen PSC en Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Dat moeten we nog verder uitzoeken. Ik ga dus nu de molen in van medicatie, onderzoek en een andere levensstijl. Mijn alcoholgebruik neemt al drastisch af en mijn dieet pas ik langzaam maar zeker aan naar minder vlees en meer vegetarisch.

Voorwaarts!

PS: Twee extra plekken om meer te lezen over PSC zijn het PSC Expertisenetwerk en de pagina van de Maag Lever Darm Stichting. Alle andere zoekresultaten neem ik met een fikse korrel zout en hooguit als anekdotische verhalen. Net als mijn verhaal anekdotisch is en geen medische aanbevelingen bevat.